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01/08/2017 – Effettuata somministrazione di tossina botulinica

Effettuata somministrazione tossina botulinica in questi distretti muscolari (link certificato e schematico).

13/07/2017 – Benvenuta Giusy (207a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta Giusy (207a) paziente con diagnosi di GCAA. Ha inviato il proprio Questionario.

Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO… e MESSAGGI 2017

13/07/2017 – Benvenuta a Cristina (205a) con diagnosi di GCAA

Benvenuta a Cristina (205a) con diagnosi di GCAA, ecco il suo questionario. Aggiornato solo numeratore e SIAMO RARI MA SIAMO….

11/07/2017 – Benvenuta Rosy (206a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta Rosy (206a) paziente con diagnosi di GCAA. Ha inviato il proprio questionario. Aggiornato pagina SIAMO RARI MA SIAMO…, MESSAGGI 2017.

11/07/2017 – Visita di controllo Gastroenterologica

Eseguito visita gastroenterologica a poco più di un anno dalla precedente. La visita era soprattutto incentrata sulla questione osteopenia segnalata a livello femorale dall’ultima MOC.
Il gastroenterologo mi ha cambiato il tipo di vitamina D, togliendomi del tutto DIBASE e inserendo CP150 bustine, che secondo lui è più assimilabile nel mio caso. Mi ha tolto anche alcuni probiotici, perchè il CP 150 contiene una formulazione già completa di questi.
Inizierò con il nuovo farmaco la prossima settimana, per esaurire la terapia settimanale che oramai era in corso.
Inoltre rileva una situazione definita SARCOPENIA, perchè ho una massa muscolare praticamente scomparsa e una forte presenza della massa grassa. In pratica il mio peso, che sarebbe a vista da sovrappeso, in realtà è da considerarsi sottopeso perchè il peso è ottenuto da questa massa grassa, come se il mio organismo, specialmente quello muscolare, è mal nutrito. Tutto ciò ovviamente è dovuto alla questione del malassorbimento che non fa assimilare le sostanze “buone” ma accumula quelle “cattive”. Dovrò fare una valutazione presso un nutrizionìsta specializzato in questi casi anomali.

Prescritti esami del sangue da fare a quattro mesi dall’inizio della nuova composizione terapeutica. Aggiornato TERAPIA IN CORSO.

15/06/2017 – Ripetizione MOC Lombare e Femorale

Eseguito MOC su lombare e femorale sx a due anni dalla precedente. Ecco il referto della nuova MOC. Da questo nuovo esame, si continua rilevare la normalità dei livelli di calcio per quanto riguarda il punto Lombare (L3-L4), mentre c’è un rischio aumentato di frattura per il collo del femore (Osteopenia) visibile nella pagina 3, infatti sul referto iniziale “si conferma la diagnosi” per cui ero sotto controllo MOC cioè di Osteopenia.

Seguiranno sviluppi nel 2019 quando è programmata la nuova MOC, e sicuramente dopo una revisione dei referti dal gastroenterologo.

13/05/2015 – Benvenuta a Maria (Campania) 204a paziente con GCAA

Benvenuta a Maria (dalla Campania) 204a paziente con diagnosi di GCAA. Ha inviato il proprio Questionario (in corso di definizione)

Aggiornata pagina MESSAGGI 2017 e SIAMO RARI MA SIAMO…

11/05/2017 – Benvenuta a Maria (Catania) (203a) paziente con diagnosi di GCAA

 

Benvenuta a Maria (da Catania) 203a paziente con diagnosi di GCAA. Ha inviato il proprio Questionario

Aggiornata pagina MESSAGGI 2017 e SIAMO RARI MA SIAMO…

 

11/05/2017 – Benvenuta a PaolaG (202a) paziente con diagnosi di GCAA

Do il benvenuto a PaolaG, 202a paziente con diagnosi di GCAA che ha inviato il suo questionario.

Aggiornato pagina MESSAGGI 2017 e SIAMO RARI MA SIAMO…

08/05/2017 – DEFICIT DI VITAMINA B12. UNA DELLE POSSIBILI CAUSE DI NEUROPATIA DELLE PICCOLE FIBRE E MOLTO ALTRO. MA LA DIAGNOSI NON E’ AFFATTO SEMPLICE

DEFICIT DI VITAMINA B12. UNA DELLE POSSIBILI CAUSE DI NEUROPATIA DELLE PICCOLE FIBRE E MOLTO ALTRO. MA LA DIAGNOSI NON E’ AFFATTO SEMPLICE.

Articolo molto interessante del sito neuropatiapiccolefibre.altervista.org molto utile per la ns. storia, specialmente la mia che ho avuto danni neurologici.

Link

Aggiornata la pagina BIBLIOGRAFIA UTILE.