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Eseguito Ecografia Renale e Vescicale

Eseguita Ecografia renale e vescicale richiesta dal neuro-urologo. Aggiornato ESAMI VARI.

10/11/2017 – Analisi di controllo Gastroenterologico

Analisi di controllo gastroenterologico per valutare la situazione complessiva e per valutare l’efficacia del CP150 al posto del DBASE. Aggiornata pagina ANALISI DEL SANGUE.

07/11/2017 – Eseguita somministrazione tossina botulinica e visita neurologica di controllo

Eseguita visita di controllo neurologico, prima di eseguire una nuova somministrazione di Tossina Botulinica. La neurologa ha potuto constatare ciò che a settembre la neurologa del Centro Malattie Rare aveva riscontrato in maniera ancor più massiccia, e cioè l’ipertono degli arti di sinistra (inferiore e superiore), come quelli di destra (ipertono seguito dopo una crisi del 29/08/2017).
Hanno potuto così stabilire che c’è una progressione della malattia degenerativa, e come il Centro Malattie Rare aveva ipotizzato, dalla risonanza magnetica dello scorso ottobre, emerge una area nel mesencefalo di destra (quindi la parte di cervello che controlla il lato sinistro del corpo), è presente una immagine compatibile con una ischemia. Loro non sanno stabilire se è questa ad essersi aggiunta come novità e ha portato l’ipertono anche a sinistra, oppure già c’era e quindi l’ipertono rientra nella degenerazione del sistema nervoso centrale che sta perseguendo la propria strada.
Mi hanno consigliato di far visionare le immagini ad un neuro-radiologo, più esperto nell’interpretare immagini RMN, quindi prossimamente incontrerò tale figura che stabilirà la responsabilità o meno di questa simil ischemia se di ischemia si tratta.
Nel frattempo concordano con l’innalzamento della terapia anticoagulante affidata dal Centro Malattie Rare. Mi suggeriscono, visto il piccolo miglioramento che ho notato da settembre ad oggi dopo l’innalzamento della terapia antispastica mediante Flexiban che il Centro Malattie Rare aveva portato da mezza compressa ad una, l’aggiunta di una ulteriore mezza compressa (totale 1 cp e mezza al dì).
Eseguito quindi una somministrazione di tossina botulinica (certificato e mappa punti), che è stata eseguita trovando dei compromessi, perchè trattandomi tutti gli arti, non potevano inibire totalmente o pesantemente i gruppi muscolari, quindi hanno diluito la dose complessiva in modo sbilanciato, maggiore sui gruppi muscolari della coscia, e meno nel gruppo muscolare degli arti superiori.
Prossima tossina 20/02/2018.
Prossimo controllo neurologico per valutare la situazione, 05/06/2018.

31/10/2017 – Lettura risonanza magnetica del 13/10/2017

foto da Wikipedia

Il medico che mi ha prescritto la ripetizione della risonanza magnetica, encefalo e colonna in toto, mi ha comunicato l’esito dell’esame del 13/10/2017.

A livello encefalico segnala una sinudopatia marcata a livello del seno paranasale mascellare sinistro e etmoide sinistro, ipertrofia turbinati nasali sinistra (cose già presenti nella precedente risonanza del 2014).

A livello della colonna invece il midollo risulta essere molto molto sottile (già c’era ed è riferibile alla pregressa degenerazione midollare per grave carenza di B12), peggiorata la scoliosi che ora è definita “grave”. A livello delle radici sacrali sono più evidenti Cisti di Tarlov. Tutto ciò può contribuire al malfuzionamento degli sfinteri e della regione pelvica.

Tali cisti saranno solo gestite con cure al sintomo, ovviamente non c’è soluzione. Come scritto su Wikipedia, la soluzione chirugica non ha dato risultati positivi.

20/10/2017 – Effettuato prima visita Neuro-Urologica

Effettuato prima visita Neuro-Urologica per i disturbi rilegati alla sfera urologica compromessa da problemi neurologici a seguito degenerazione midollare.
Nello specifico dovrò fare un esame urodinamico per capire di più sul funzionamento della vescica (definita “vescica neurologica”), che al mattina mi rende difficoltosa la prima minzione. L’esame si svolgerà probabilmente nel nuovo anno.

Per il problema dell’assenza di stimolo per l’evacuazione intestinale, dovrò eseguire in una fase successiva a quella sopra, per un sistema di lavaggio dell’intestino.
Seguiranno aggiornamenti appena disponibili.

13/10/2017 – Eseguito nuova RMN Encefalo, Cervicale, Dorsale e Lombosacrale

Eseguito nuova RMN Encefalo, Cervicale, Dorsale e Lombosacrale per controllo a seguito problemi insorti a fine agosto che riguardano gli arti di sinistra. In attesa valutazione neurologica.

Link al referto

12/10/2017 – Benvenuta ad Alessia (216a) censita con diagnosi di GCAA

Benvenuto ad Alessia, 216a paziente con diagnosi di GCAA. Mi ha inviato il suo Questionario.

Aggiornato pagine MESSAGGI 2017 e SIAMO RARI MA SIAMO…

25/09/2017 – Visita annuale di controllo CMR

Effettuata visita annuale di controllo presso Centro Malattie Rare. Nel corso della visita è stata analizzata la novità a seguito dell’ultima crisi distonica di fine agosto che ha lasciato conseguenze soprattutto agli arti di sinistra (quelli diciamo sani) che sono divenuti ipertonici quasi come la parte destra.
Il medico sospetta che non si è trattata di crisi distonica ma di una ischemia per la quale mi ha prescritto una serie di esami diagnostici per determinare se ha lasciato danni cervello/midollo. Quindi la situazione neurologica è cambiata, integrando anche gli arti di sinistra nella problematica di ipertono che rendono difficile il movimento degli stessi, sia nello schema del passo (che poi io già camminavo per pochi metri con il bastone), sia negli atti quotidiani in cui gli stessi arti vengono usati.
Aumetata dose Xenazina di 1/2 compressa nello specchio quotidiano e di Flexiban di altra mezza compressa nella mattinata.

15/09/2017 – Esenzione per patologia, alla GCAA spetta?

Per rispondere alla domanda che sovente mi viene fatta, soprattutto dai nuovi arrivati nel sito o nel gruppo Facebook, ho creato una apposita pagina dove spiego che la Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune ancora non ha esenzione specifica ma solo di gruppo patologico (ma dipende dal numero di patologie autoimmuni che la propria Regione richiede, non è per tutte le Regioni univoco).

Pagina ESENZIONE PER PATOLOGIA

11/09/2017 – Benvenuta a Erica (215a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta ad Erica (215a) paziente con diagnosi di GCAA. Questionario

Aggiornato MESSAGGI 2017 e SIAMO RARI MA SIAMO…