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02/07/2020 – Tornano gli esiti dei test Genetici al Bambin Gesù di Roma tra cui l’Esoma Clinico


Tornano gli esiti dei test Genetici al Bambin Gesù di Roma tra cui l’Esito Genetico Pannello Paraparesi Spastiche + Esito Genetico Pannello Esoma Clinico.
L’esoma clinico evidenzia quanto sospettato dal Neurologo Genetista del Bambin Gesù in merito e quindi emerge una variante polimorfica nel gene della transglutaminasi che in genere viene messa in relazione con una maggiore interferenza all’assorbimento della cobalamina nel liquido cerebrospinale (e quindi nella barriera mesencefalica).

11/06/2020 – Effettuata 41° somministrazione di tossina botulinica

Effettuata tossina botulinica in queste sedi (link certificato e mappa punti)

Benvenute a Claudia (272a) e Tiziana (273a) pazienti con diagnosi di GCAA

Benvenute a Claudia (272a) e Tiziana (273a) pazienti con diagnosi di GCAA – Claudia – questionario Tiziana – questionario
Aggiornato MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI MA SIAMO…
Potete cliccare sul display per visionare i Questionari

07/05/2020 – Benvenuta Giusy (271a) paziente con diagnosi di GCAA


Benvenuta Giusy (271a) paziente con diagnosi di GCAA – questionario
Aggiornato MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI MA SIAMO…

02/05/2020 – Benvenuta Elvira (270a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta Elvira (270a) paziente con diagnosi di GCAA – questionario
Aggiornato MESSAGGIO 2020 e SIAMO RARI MA SIAMO…

29/04/2020 – Benvenuta Laura (269a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta Laura (269a) paziente con diagnosi di GCAA – questionario
Aggiornato MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI MA SIAMO…

28/04/2020 – Benvenuta Raffaella (268a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta Raffaella (268a) paziente con diagnosi di GCAA – questionario
Aggiornato pagina MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI MA SIAMO…

22/04/2020 – Aggiornato luoghi da dove vi siete censiti


Aggiornato luoghi da dove vi siete censiti. Per vedere il grafico, clicca qui.

22/04/2020 – Benvenuta Manuela (267a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta Manuela (267a) paziente con diagnosi di GCAA – Ecco il suo questionario

Aggiornato MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI, MA SIAMO…

14/04/2020 – Grazie all’Associazione Italiana per la ricerca sulla Distonia (ARD) e alla sua Presidente Flavia Cogliati

Grazie all’Associazione Italiana per la ricerca sulla Distonia (ARD) e alla sua Presidente Flavia Cogliati.
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