Benvenuta Patrizia (242a) paziente con diagnosi GCAA. Questionario

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29/01/2019 = rieseguito schermo di Hess per valutare coinvolgimento occhio destro. Si riscontra, riferisce l’oculista, un lieve problema di allineamento dell’occhio destro, ma secondo il medico è un adattamento fisiologico dell’occhio e della sua muscolatura, alla diplopia confermata a sinistra. Referto.

Miei appunti Sindrome di Stiff-Man o Sindrome dell’Uomo Rigido, raccolti in rete:

• Distonia Italia
• Orphanet
• Wikipedia
• Liz Blows sito di recente costruzione dedicato da una paziente ai pazienti di tutto il mondo

To be continued….

Dopo dieci anni, svecchiamo il mio logo profilo Facebook

Tornano campioni sangue anticorpi prelievo del 09/01/2019 – ANTI GAD positivi

Lo scorso 07/01/2019 è stato prelevato campione di Sangue dal Neurologo esperto in malattie infiammatorie del SNC. (referto). Il 09/01/2018 – Effettuato altro campionamento su indicazione del Neurologo esperto in malattie infiammatorie del SNC – referto). Anticorpi Anti-Aquaporina-4 + Anti GAD che dopo il test 2011 (erano negativi), si sono positivizzati + Anticorpi Anti-MOG. Attesa unione degli esami per definizione.

Dieci anni fa di questi tempi,  su sollecitazione e consiglio di mia moglie, perchè non vedevamo luce sulla mia situazione, creavo questo sito WEB ed il gruppo FACEBOOK dedicato alla mia storia. Dieci lunghi anni, la nebbia sulla situazione informativa della patologia si è un po’ schiarita, oggi si contano più siti informativi allora non sapevamo dove trovare qualche notizia in più, mentre la mia situazione si è invece “arricchita”, purtroppo, di altri problemi che  ancor oggi lasciano non del tutto decodificata la mia questione (soprattutto oltre la GCAA cosa bolle in pentola?).
Ho raccolto molte testimonianze grazie a chi mi ha scritto la propria esperienza, ed ho fornito loro massimo supporto informativo per quanto me possibile e per quanto ne so anch’io.

Oggi siamo 241 da me censiti, insomma un bel gruppetto. Spero di mantenere la mia attività informativa, che in molti hanno definita “utilissima”, sempre allo stesso livello, grazie anche alla collaborazione di altri pazienti e/o membri del gruppo.
Grazie a mia moglie per tutto questo, ed a tutti per i contributi.
Fernando

Benvenuto Claudio (241°) paziente con diagnosi di GCAA – questionario.

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Ripetuto Capillaroscopia annuale. Situazione Acrocianosi stabile, consigliato ripetizione a questo punto a due anni – Capillaroscopia.

Si sta avvicinando la giornata mondiale delle Malattie Rare. Il 28/02/2019 iniziative in tutto il mondo raccoglieranno punti di aggiornamento, evidenzieranno novità nel campo delle Malattie Rare. Ognuno può cambiare la propria immagine di profilo Facebook con il materiale messo a disposizione sul sito www.rarediseaseday.org.
#ShowYouRare

Benvenuto ad Antonio Rosario (240°) paziente con diagnosi di GCAA. Ha inviato il proprio questionario.

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