Questo e' il mio diario e racconta la mia e la vostra esperienza quotidiana con questa malattia definitami rara e rara nel modo che mi ha colpito. Aperto a tutti e vuol diventare un punto di riferimento nazionale per altri "colleghi" di patologia, medici e ricercatori grazie a tutti Fernando GCAA
Si sta avvicinando la giornata mondiale delle Malattie Rare. Il 28/02/2019 iniziative in tutto il mondo raccoglieranno punti di aggiornamento, evidenzieranno novità nel campo delle Malattie Rare. Ognuno può cambiare la propria immagine di profilo Facebook con il materiale messo a disposizione sul sito www.rarediseaseday.org. #ShowYouRare