21/02/2014 – Visita Neurologica con Responsabile reparto, per avere maggiori informazioni sulla situazione di queste distonie, informazioni non ottenute durante la visita del 13 scorso. Ho avuto qualche chiarimento e qualche conferma.
La prima conferma è che secondo lei, come da anni sto sostenendo io, questi attacchi distonici così violenti e ripetitivi, non sono collegabili alla mia problematica degenerativa del midollo spinale. Finalmente mettiamo un punto fermo su questo, che come dicevo, era una mia convinzione.

Quindi si tratta di una malattia che si affianca alla mia GCAA, ma non è direttamente collegata. Potrebbero essere crisi totalmente scollegate e quindi dovute ad una specifica causa ancora non individuata, o potrebbero avere un solo collegamento comune, l’autoimmunità, cioè come per la GCAA, ci sarebbe la possibilità che degli anticorpi siano in circolazione (non individuati finora), che colpiscono il sistema nervoso, il bello o il brutto è sapere quali.

A questo punto mi ha totalmente cambiato, anzi tolto la terapia datami il 13 dalla sua sostituta, cioè Rivotril e Artane, e mi ha dato una terapia shock per cercare di fermare subito le crisi ripetitive. Quindi Valium a tre dosi giornaliere, 20 gocce mattina, 20 a pranzo e 20 a cena. Questo per 15 gg e poi si rivaluterà la situazione ed organizzerà nuovi esami di approfondimento, aggiustandomi la terapia. (Aggiornato Farmaci e Fisioterapia)

Dunque alla fine sono stato molto soddisfatto della visita, perché finalmente ho parlato con la titolare del reparto che come dicevo è esperta proprio in distonie. Dal punto di vista professionale è stata perfetta come dal punto di vista umano. Ogni tanto queste belle notizie riempiono il cuore e danno speranza.
I prossimi 15 gg saranno un po’ massacranti per me e per la mia famiglia, perché non potrò guidare, non potrò rimanere solo, non sarò autonomo.
Vi terrò aggiornati. Sperando che gli occhi non mi si chiudano per effetto del valium ma voi aspettate, prima o poi pubblico…