Dic 22 2020
22/12/2020 – Effettuata Capillaroscopia di controllo
Effettuata Capillaroscopia di controllo.
Aggiornato Esami Vari
Dic 22 2020
Effettuata Capillaroscopia di controllo.
Aggiornato Esami Vari
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Dic 1 2020
Ritorna il referto del DATSCAN eseguito il 19/11/2020 eseguito presso la Medicina Nucleare del Policlinico Gemelli (DAT-SCAN Cerebrale).
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Nov 20 2020
Effettuato DATSCAN di controllo a distanza di 5 anni dal precedente. Risposta tra 5 giorni lavorativi.
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Nov 20 2020
Torna relazione su visita Neurologica Genetica 02/11/2020 (referto)
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Nov 20 2020
Tornano Esami Aminoacidi Ematici e Urinari (referto 1) (referto 2). Inviati alla Gentista del Policlinico Tor Vergata (che li ha richiesti).
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Nov 4 2020
Benvenuta Marialuisa (275a) paziente con diagnosi di GCAA – questionario.
Aggiornato MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI MA SIAMO…
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Nov 4 2020
Effettuata Visita Neurologica Genetica allo Stella Maris di PISA. Attesa relazione relativa alla visita stessa.
Effettuato anche biopsia pelle per analisi eventuale conseguenza mutazione genetica ERLIN1.
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Ott 15 2020
Esiti Genetici Policlinico Tor Vergata (referto), esiti gene paraparesi spastica negativi (Earlin1 anche da loro testato ma essendo su unico copia gene, non lo considerano come a Pisa dove invece lo stanno studiando tutt’ora). Questo esito ha scaturito una nuova indagine richiesta dalla Genetista PTV come da prescrizione nel PDF.
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Ott 4 2020
Il 26/09/2020 è avvenuta la prima giornata nazionale Distonia, virtuale con interventi di Medici, ARD e Pazienti tra cui io.
CANALE YOUTUBE CON GIORNATA PRIMA NAZIONALE DISTONIA
INFORMAZIONI SULLA PRIMA GIORNATA NAZIONALE DISTONIA
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