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Appunti su AMS, Atrofia Multi Sistemica

immagine proveniente dal sito My Personal Trainer

Appunti su AMS, Atrofia Multi Sistemica

Benvenuta Patrizia di V. (243a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta Patrizia di V. (243a), paziente con diagnosi di Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune (GCAA). Ecco il suo questionario.

Patrizia aveva chiesto il suo nome in chiaro, ma per non avere beghe sul piano della Privacy, ho preferito oscurare il suo cognome.

30/01/2019 – Benvenuta Patrizia (242a) paziente con diagnosi GCAA

Benvenuta Patrizia (242a) paziente con diagnosi GCAA. Questionario

Aggiornato MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO…

29/01/2019 – Eseguito controllo diplopia con schermo di Hess

29/01/2019 = rieseguito schermo di Hess per valutare coinvolgimento occhio destro. Si riscontra, riferisce l’oculista, un lieve problema di allineamento dell’occhio destro, ma secondo il medico è un adattamento fisiologico dell’occhio e della sua muscolatura, alla diplopia confermata a sinistra. Referto.

24/01/2019 – Appunti Sindrome di Stiff-Man o Sindrome dell’Uomo Rigido

Miei appunti Sindrome di Stiff-Man o Sindrome dell’Uomo Rigido, raccolti in rete:

To be continued….

19/01/2019 – Dopo dieci anni, svecchiamo il mio logo profilo Facebook

Dopo dieci anni, svecchiamo il mio logo profilo Facebook

18/01/2019 – Tornano campioni sangue anticorpi prelievo del 07 e 09/01/2019 – ANTI GAD positivi

Tornano campioni sangue anticorpi prelievo del 09/01/2019 – ANTI GAD positivi

Lo scorso 07/01/2019 è stato prelevato campione di Sangue dal Neurologo esperto in malattie infiammatorie del SNC. (referto). Il 09/01/2018 – Effettuato altro campionamento su indicazione del Neurologo esperto in malattie infiammatorie del SNC – referto). Anticorpi Anti-Aquaporina-4 + Anti GAD che dopo il test 2011 (erano negativi), si sono positivizzati + Anticorpi Anti-MOG. Attesa unione degli esami per definizione.

Gennaio 2009 – 2019

Dieci anni fa di questi tempi,  su sollecitazione e consiglio di mia moglie, perchè non vedevamo luce sulla mia situazione, creavo questo sito WEB ed il gruppo FACEBOOK dedicato alla mia storia. Dieci lunghi anni, la nebbia sulla situazione informativa della patologia si è un po’ schiarita, oggi si contano più siti informativi allora non sapevamo dove trovare qualche notizia in più, mentre la mia situazione si è invece “arricchita”, purtroppo, di altri problemi che  ancor oggi lasciano non del tutto decodificata la mia questione (soprattutto oltre la GCAA cosa bolle in pentola?).
Ho raccolto molte testimonianze grazie a chi mi ha scritto la propria esperienza, ed ho fornito loro massimo supporto informativo per quanto me possibile e per quanto ne so anch’io.

Oggi siamo 241 da me censiti, insomma un bel gruppetto. Spero di mantenere la mia attività informativa, che in molti hanno definita “utilissima”, sempre allo stesso livello, grazie anche alla collaborazione di altri pazienti e/o membri del gruppo.
Grazie a mia moglie per tutto questo, ed a tutti per i contributi.
Fernando

16/01/2019 – Benvenuto Claudio (241°) Paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuto Claudio (241°) paziente con diagnosi di GCAA – questionario.

Aggiornato pagina MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO…

15/01/2019 – Ripetuto Capillaroscopia annuale

Ripetuto Capillaroscopia annuale. Situazione Acrocianosi stabile, consigliato ripetizione a questo punto a due anni – Capillaroscopia.