Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune

Benvenuta ad Anna (217a) paziente con recente diagnosi di GCAA che ha inviato il proprio questionario. Aggiornato Messaggi 2018 e Siamo Rari Ma Siamo…

Allora come sapete il 16 gennaio ho fatto una infusione di Ferinject tramite endovenosa da 500 unità.
La prossima settimana eseguirò la seconda ed ultima somministrazione da 1000 unità, e questa dose dovrei reggerla bene almeno almeno 1 anno secondo il medico.
Mi ha consigliato di testare Ferro, Ferritina e Emocromo tra 4 mesi, per capire se è nuovamente in discesa

Analisi di verifica livello ferro e ferritina visto le precedenti, consigliate dall’Ematologo per valutare una nuova terapia marziale visto che per bocca non assorbo ferro (precedenti flebo di ferro 2005 e 2007). Emocromo, Ferritina e Ferro. Come si vede il valore è ulteriormente sceso rispetto a novembre 2013 proprio per quel valore, il Gastroenterologo ha consigliato un videat Ematologico.

Ritirato referto Test memoria, che da quanto capisco, ha avuto un ulteriore deterioramento. Attendo lettura da specialista.

Referto 13/12/2017

Eseguita Ecografia renale e vescicale richiesta dal neuro-urologo. Aggiornato ESAMI VARI.

Analisi di controllo gastroenterologico per valutare la situazione complessiva e per valutare l’efficacia del CP150 al posto del DBASE. Aggiornata pagina ANALISI DEL SANGUE.

Eseguita visita di controllo neurologico, prima di eseguire una nuova somministrazione di Tossina Botulinica. La neurologa ha potuto constatare ciò che a settembre la neurologa del Centro Malattie Rare aveva riscontrato in maniera ancor più massiccia, e cioè l’ipertono degli arti di sinistra (inferiore e superiore), come quelli di destra (ipertono seguito dopo una crisi del 29/08/2017).
Hanno potuto così stabilire che c’è una progressione della malattia degenerativa, e come il Centro Malattie Rare aveva ipotizzato, dalla risonanza magnetica dello scorso ottobre, emerge una area nel mesencefalo di destra (quindi la parte di cervello che controlla il lato sinistro del corpo), è presente una immagine compatibile con una ischemia. Loro non sanno stabilire se è questa ad essersi aggiunta come novità e ha portato l’ipertono anche a sinistra, oppure già c’era e quindi l’ipertono rientra nella degenerazione del sistema nervoso centrale che sta perseguendo la propria strada.
Mi hanno consigliato di far visionare le immagini ad un neuro-radiologo, più esperto nell’interpretare immagini RMN, quindi prossimamente incontrerò tale figura che stabilirà la responsabilità o meno di questa simil ischemia se di ischemia si tratta.
Nel frattempo concordano con l’innalzamento della terapia anticoagulante affidata dal Centro Malattie Rare. Mi suggeriscono, visto il piccolo miglioramento che ho notato da settembre ad oggi dopo l’innalzamento della terapia antispastica mediante Flexiban che il Centro Malattie Rare aveva portato da mezza compressa ad una, l’aggiunta di una ulteriore mezza compressa (totale 1 cp e mezza al dì).
Eseguito quindi una somministrazione di tossina botulinica (certificato e mappa punti), che è stata eseguita trovando dei compromessi, perchè trattandomi tutti gli arti, non potevano inibire totalmente o pesantemente i gruppi muscolari, quindi hanno diluito la dose complessiva in modo sbilanciato, maggiore sui gruppi muscolari della coscia, e meno nel gruppo muscolare degli arti superiori.
Prossima tossina 20/02/2018.
Prossimo controllo neurologico per valutare la situazione, 05/06/2018.

foto da Wikipedia

Il medico che mi ha prescritto la ripetizione della risonanza magnetica, encefalo e colonna in toto, mi ha comunicato l’esito dell’esame del 13/10/2017.

A livello encefalico segnala una sinudopatia marcata a livello del seno paranasale mascellare sinistro e etmoide sinistro, ipertrofia turbinati nasali sinistra (cose già presenti nella precedente risonanza del 2014).

A livello della colonna invece il midollo risulta essere molto molto sottile (già c’era ed è riferibile alla pregressa degenerazione midollare per grave carenza di B12), peggiorata la scoliosi che ora è definita “grave”. A livello delle radici sacrali sono più evidenti Cisti di Tarlov. Tutto ciò può contribuire al malfuzionamento degli sfinteri e della regione pelvica.

Tali cisti saranno solo gestite con cure al sintomo, ovviamente non c’è soluzione. Come scritto su Wikipedia, la soluzione chirugica non ha dato risultati positivi.

Effettuato prima visita Neuro-Urologica per i disturbi rilegati alla sfera urologica compromessa da problemi neurologici a seguito degenerazione midollare.
Nello specifico dovrò fare un esame urodinamico per capire di più sul funzionamento della vescica (definita “vescica neurologica”), che al mattina mi rende difficoltosa la prima minzione. L’esame si svolgerà probabilmente nel nuovo anno.

Per il problema dell’assenza di stimolo per l’evacuazione intestinale, dovrò eseguire in una fase successiva a quella sopra, per un sistema di lavaggio dell’intestino.
Seguiranno aggiornamenti appena disponibili.