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25/06/2014 – Visita di controllo neurologica

Rivista la neurologa perché voleva verificare l’efficacia della terapia prescritta dal centro malattie rare…
A parte il fatto che non sono stato visto dalla dottoressa titolare diciamo così, ma dalla sua sostituta nonostante appuntamento fissato già da inizio maggio, ma tralasciamo, questa assieme ad un altro medico (che poi ha fatto tutto lui), ha fatto dei test neurologici ed ha rilevato che la terapia dedicata alla distonia ha funzionato alla grande.
Rimangono, anzi permangono, gli altri problemi neurologici che avevo già prima della distonia e legati all’atrofia midollare e cerebrale… ma su questi non c’è altro da fare.
Era solo una visita che voleva sincerarsi che effettivamente rispondevo alla terapia contro la distonia a cui loro non credevano ma i dati ed i risultati hanno confermato la diagnosi e la validità della terapia. Prossimo appuntamento 30/06 con Scintigrafia Perfusionale Cerebrale e neurologicamente parlando, 14/07 con tossina botulinica.

24/06/2014 – Il gastroenterologo ha programmato una colonscopia a seguito…

Il gastroenterologo ha programmato una colonscopia a seguito del risultato del sangue occulto nelle feci. Sarà eseguita rapidamente nelle prossime settimane.

23/06/2014 – Visita ASL per rinnovo progetto fisiatrico 90gg

Visita ASL per rinnovo progetto fisiatrico 90gg a partire dal 01/09/2014 presso la UILDM Lazio.

19/06/2014 – Benvenuta Carmelina 131esima paziente con GCAA

Benvenuta Carmelina, la 131esima paziente censita che si è segnalata. Aggiornato Messaggi 2014 (007/2014) e relativo questionario (PDF). Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO…

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17/06/2014 – Nuova relazione UILDM per rinnovo progetto fisioterapia ASL dal 1 settembre 2014

Nuova relazione UILDM per rinnovo progetto fisioterapia ASL dal 1 settembre 2014. Referto
Aggiornato anche sezione FARMACI E FISIOTERAPIA.

16/06/2014 – Pubblicato il questionario di Noemi (130a)

Pubblicato il questionario di Noemi (130a) che ringrazio (questionario). Aggiornato anche SIAMO RARI MA SIAMO… con i dati ricevuti.

12/06/2014 – Benvenuta Noemi 130esima paziente con GCAA diagnosticata

Benvenuta Noemi, mi farà seguire il suo questionario con i dati. Grazie per esserti aggregata. Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO…

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11/06/2014 – Disponibili tutti i referti degli esami gastroenterologici e neurologici prescritti

Da oggi sono disponibili tutti i referti degli esami gastroenterologici e neurologici prescritti. A cominciare dalla batteria esami del sangue e feci, e con l’ecografia addome superiore che mostra il calcolo colecistico esattamente invariato rispetto la precedente (nonostante terapia farmacologica).

Dagli esami del sangue si vede un buon quadro vitaminico, un tranquillo livello degli anticorpi (solo gli APCA sono positivi ma questi erano previsti) e sto aspettando una valutazione dal gastroenterologo per feci e curve. Sto aspettando anche un quadro dal neurologo.

Vedere sezione ANALISI DEL SANGUE e ESAMI VARI.

Nel frattempo ecco tutti i referti.

23/05/2014 – Analisi di controllo per gastroenterologo e neurologo – referto 1 emocromo, 2anticorpi anti-Beta2,3 feci, 4 curve glicoiperinsulemiche, 5 ANA – ASMA – APCA, 6 anticorpi LAC, 7 proteine PCR, 8 vitamine/minerali/tiroide 1 + vitamine/tiroide 2, 9 anticorpi anti-ANCA, 10anticorpi anti-Cardiolipina, 11 fattore reumatoide, 12 anticorpi anti-Transglutaminasi, 13anticorpi AMA, 14 anticorpi ENA, 15 immunofissazione.

29/05/2014 – Ecografia addome superiore

Benvenuta a Grazia. Mi deve mandare questionario e sua storia, è la 129a collega.

Benvenuta a Grazia. Mi deve mandare questionario e sua storia, è la 129a collega. Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO… 

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27/05/2014 – Tornato test della Ceruloplasmina (C4D) per sindrome di Wilson testata su consiglio di una paziente, test eseguito il 12/04/2014

Tornato test della Ceruloplasmina (C4D) per sindrome di Wilson testata su consiglio di una paziente, test eseguito il 12/04/2014. Esito negativo. Aggiornato Analisi del Sangue. Referto