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23/02/2016 – Coretta (già censita al 173° posto) ha inviato il proprio questionario

Coretta (già censita al 173° posto) ha inviato il proprio Questionario.

Aggiornato MESSAGGI 2016, SIAMO RARI MA SIAMO…

22/02/2016 – Benvenuta Silvia68 (174a) paziente con GCAA

siamo

Benvenuta a Silvia68 con diagnosi di GCAA. Lei è la 174a registrata nel mio censimento. Ecco il suo Questionario.

Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO…

13/02/2016 – Variazione terapia da parte endocrinologo

Farmaci_1_08921La terapia a base di cortisone (Hydrocortison), visto i risultati delle recenti analisi del 05/02/2016, è stata rimossa in todo dall’endocrinologo, così raggiungendo le indicazioni del Centro Malattie Rare che aveva suggerito l’eliminazione della terapia cortisonica che era talmente bassa che non otteneva alcun risultato di immunosoppressione, ma era più dannose per gli effetti collaterali.
Terapia in atto (PDF).

05/02/2016 – Analisi del sangue di controllo a tre mesi

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Effettuato analisi di controllo per avvenuta sostituzione cortisone (da Deltacortene ad Hydrocortison) a distanza di 3 mesi dal cambio terapia). Ecco i referti 12

La funzionalità mi sembra apposto (valutazione endocrinologo in corso), ma continua ad apparire una carenza di Ferro come la volta precedente (vedi Novembre 2015). Sarà da approfondire.

03/02/2016 – Benvenute Coretta (172a) e Giovanna (173a) pazienti con diagnosi di GCAA

siamo

Benvenute a Coretta (172a) e a Giovanna (173a) pazienti con diagnosi di GCAA. Giovanna ha già mandato il suo questionario, mentre Coretta lo farà arrivare in seguito.

20/01/2016 – Nuova relazione fisiatrica per rinnovo progetto fisioterapia

fisioterapiaPredisposta nuova relazione fisiatrica per rinnovo progetto fisioterapia in autorizzazione ASL. Il nuovo progetto partirà dal 01/03/2016. Relazione UILDM.

19/01/2016 – Benvenuta Annmay (171a) paziente con Gastrite Cronica Autoimmune NON ATROFICA

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Benvenuta Annmay nel ns. gruppo. Gli è stata diagnosticata una gastrite cronica autoimmune, non atrofica. Il suo messaggio è contenuto nel Questionario.

19/01/2016 – Visita fisiatrica per collaudo tutore gamba

Effettuato visita fisiatrica per collaudo ASL per nuovo tutore gamba. Esito positivo, approvato.

08/01/2016 – 25a somministrazione di tossina botulinica

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Effettuata 25a somministrazione di tossina botulinica (Botox). Ecco la mappa dei punti di somministrazione (mappa).

06/01/2016 – Benvenuta a Marta (170a) nel mio censimento

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Benvenuta a Marta (170a) nel mio censimento, ha inviato il proprio questionario.