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13/02/2014 – Visita Neurologica di controllo prescritta per i recenti attacchi distonici

13/02/2014 – Visita Neurologica di controllo prescritta per i recenti attacchi distonici. Visita eseguita. Nel frattempo ho avuto 12 attacchi distonici violenti, quasi tutti con disartria vocale. Fatta Risonanza Magnetica, Angio Risonanza (03/02/2014) e Elettroencefalogramma (05/02/2014), da cui nessun dato utile è venuto fuori. Nessuna idea sulle origini, quindi mi cambiano la terapia preventiva (vedi FARMACI E FISIOTERAPIA, voci ARTENE e RIVOTRIL).

Prossimo controllo 16/04/2014, sempre che non faccia un consulto da altra fonte o direttamente dalla Neurologa che coordina il reparto.

Aggiornato pagina PROSSIMI AGGIORNAMENTI. Con gli attacchi distonici, la sospetta Sindrome di Stiff-Man perde quota….

10/02/2014 – Nuova lettera inviata dal gruppo I MALATI INVISIBILI al Ministro della Salute

10/02/2014 – Nuova lettera inviata dal gruppo I MALATI INVISIBILI al Ministro della Salute, per sensibilizzare la creazione di linee guida e riconoscimenti vari. Leggere il PDF della LETTERA. Aggiornato la pagina LA MIA BATTAGLIA.

06/02/2014 – Ritirata RMN Encefalo + Colonna in todo + Angio RMN…

06/02/2014 – Ritirata RMN Encefalo + Colonna in todo + Angio RMN…. forse non porta nulla di nuovo, ma attendo la visita neurologica del 13/02/2014 per capire se ci sono legami con le recenti distonie. Aggiornato referti RMN.

Referto specifico

05/02/2014 – Eseguito elettroencefalogramma

05/02/2014 – Eseguito Elettroencefalogramma presso il Policlinico Gemelli, risultati in sede di visita neurologica del 13/02/2014.

03/02/2014 – Inaugurato nuovo sito

03/02/2014 – Inaugurato nuovo sito, nella speranza che sia più fruibile e più semplice per tutti. Vorrei avere i vostri suggerimenti.

03/02/2014 – Eseguita RMN Encefalo + Colonna in todo + Angio RMN

Eseguita RMN Encefalo + Colonna in todo + Angio RMN, con mezzo di contrasto. La risposta sarà disponibile giovedì 06/02/2014.

02/02/2014 – Undicesimo attacco distonico

02/02/2014

Ho avuto un nuovo attacco distonico, che ha interessato esclusivamente la parte destra superiore del tronco, braccio compreso. Domani farò la tanto attesa RMN Encefalo + colonna totale, con mdc e Angio-RMN. Rimane l’elettroencefalogramma di mercoledì 05/02/2014.

22/12/2013 – attacco distonico ad entrambe le braccia e spalle

Oggi attacco Distonico ad entrambe le braccia e spalle (per la sinistra sarebbe la prima volta). Ho fatto scattare una foto per comprendere cosa successo e per lasciare traccia per i medici.