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27/09/2019 – Benvenuti a due nuovi pazienti con diagnosi GCAA, Massimo (252) – questionario e Lara (253)

 

Benvenuti a due nuovi pazienti con diagnosi GCAA, Massimo (252) – questionario e Lara (253) – questionario.

Aggiornato MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI, MA SIAMO…

24/09/2019 – Effettuata tossina botulinica

Effettuata tossina botulinica in queste sedi (link certificato e mappa punti)

19/09/2019 – Eseguita Ecografia Addome Superiore di controllo

Effettuato Ecografia Addome Superiore (referto) di controllo. Evidenzia di Fegato steatosico e Prostata ingrossata. Attesa svolgimento Ecografia Anse Intestinali per valutazione completa Gastroenterologo richiedente.

17/09/2019 – Arriva relazione Neurologica (Genetica Molecolare) su visita del 29/07/2019

Immagine proveniente dal sito https://www.fondazionemagnetto.org/malattie-neurodegenerative/

Arriva relazione Neurologica malattie neurodegenerative e genetica molecolare (referto). Prossimi sviluppi c/o CMR.

17/09/2019 – Avvio ciclo terapia neurologica attraverso stimolazione nervo tibiale posteriore PTNS

Immagine proveniente dal sito https://simonfoundation.org/ptns/

Prossimamente avvio ciclo terapia neurologica attraverso stimolazione nervo tibiale posteriore PTNS, per stimolare la funzionalità vescicale compromessa.

11/09/2019 – Visita Neuro-Urologo per ingravescenza stipsi

Immagine prelevata dal sito http://medicinaaaaa.blogspot.com/2013/05/neurourology.html

Visita Neuro-Urologo per ingravescenza stipsi. Diagnosticato Alvo Neurologico. Così ho alvo neurologico e vescica neurologica, ambedue collegate alla demielizzazione del midollo e alla degenerazione nell’ambito neurologico.

Prescrizione lavaggi intestinali (TAI) con Peristeen. Referto.

06/09/2019 – Benvenuta Lukrezia (251a) paziente con diagnosi GCAA

Benvenuta Lukrezia (251a) paziente con diagnosi di GCAA. Ecco il suo questionario.

Aggiornato pagina MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO…

22/08/2019 – Benvenuta Erika (250a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta ad Erika (250a) paziente con diagnosi GCAA – questionario.

Aggiornato MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO…

24/07/2019 – Eseguita MOC Lombare e Femorale

Eseguita MOC di controllo a distanza di 2 anni dalla precedente, la condizione di OSTEOPENIA è peggiorata dello 0,4% sul Femore aumentando ulteriormente il rischio frattura.
Controllo a 18 mesi. REFERTO

23/07/2019 – Eseguita Angiorisonanza per rima bocca storta post crisi distonica


Ritirato esito RMN + Angio RMN eseguito per bocca storta dopo crisi distonica (e forse microischemia) del 01/07/2019. La lunga distanza dall’evento per avere l’esame potrebbe essere il motivo per cui non si evinca nessuna ischemia, oppure, come sospettano i neurologi di Roma, non si è trattata di ischemia, ma di un processo degenerativo visto la componente neurodegenerativa della patologia neurologica di cui sono afflitto. Infatti tutto il processo di blocco muscolare del viso, lato sinistro, fa pensare proprio a questo quadro.