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Ultimissime

06/08/2014 – Il Comitato I Malati Invisibili ha inviato una nuova proposta per revisione elenco malattie esentate, composta assieme al Comitato Diritti Non Regali

Il Comitato I Malati Invisibili e il Comitato Diritti Non Regali ai malati rari, hanno inviato una nuova lettera al Ministero della Salute e a tutte le sedi competenti per la revisione degli elenchi delle malattie esentate. Ecco il testo

04/08/2014 – Benvenuta Giovanna 136a con diagnosi di GCAA

Benvenuta Giovanna 136a paziente con GCAA. Ecco il suo messaggio e questionario. Aggiornato Siamo rari ma siamo…

 

01/08/2014 – Benvenuta Elisabetta 135a con diagnosi di GCAA

Benvenuta Elisabetta 135a paziente con GCAA. Ecco il suo messaggio e questionario. Aggiornato Siamo rari ma siamo…

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16/07/2014 – Benvenuta Liliana, 134a paziente con diagnosi di GCAA

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Benvenuta Liliana, 134a paziente con diagnosi di GCAA. Attendo la sua storia e il questionario. Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO…

15/07/2014 – Eseguita 19a somministrazione di tossina botulinica

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Eseguita 19a somministrazione di tossina botulinica, questa volta la gamba destra è stata meno trattata, mentre per la prima volta viene trattata la sinistra non più a scopo antalgico, ma a scopo anti-ipertono. 28 punti di somministrazione come possibile vedere dalla mappaBraccio destro, collo destro e sinistro invece trattati come la volta precedente visto l’ottimo risultato. Aggiornata pagina Ipertono Muscolare arto inferiore destro e addome.Prescritto anche rinnovo scarpe ortopediche e carrozzina per spostamenti più lunghi visto che mi stanco facilmente e l’affaticamento non mi permette un lungo cammino.

11/07/2014 – Benvenuta Zeta, la 133esima paziente censita che si è segnalata

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Benvenuta Zeta, la 133esima paziente censita che si è segnalata. Aggiornato Messaggi 2014 (008/2014) e relativo questionario (PDF). Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO…, compreso zone da cui mi hanno scritto (PDF).

08/07/2014 – Arriva esito della SPECT, nessuna novità, tutto nella norma

Ritorna il referto della SPECT eseguita il 30/06/2014. Il risultato mostra che al momento l’apparato vascolare attorno all’area cerebrale, non è stato alterato dalla grave atrofia cerebrale. Si attende esito anche del prossimo DAT SCAN di metà settembre. Referto.

30/06/2014 – Eseguita Scintigrafia Perfusionale cerebrale (SPECT)

Eseguita Scintigrafia Perfusionale cerebrale (SPECT), per valutazione danni vascolari al cervello, a seguito atrofia da carenza di B12. Tra 7 gg lavorativi la risposta.

23/06/2014 – Partita la campagna sulle piattaforme del Comitato I Malati Invisibili “IO NON VOGLIO PIU’ ESSERE INVISIBILE”

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Partita la campagna sulle piattaforme del Comitato I Malati Invisibili “IO NON VOGLIO PIU’ ESSERE INVISIBILE“.  Maggiori dettagli sull’evento IO NON VOGLIO PIU’ ESSERE INVISIBILE (Facebook) e per vedere l’album fotografico, clicca qui.Album-300x227

19/06/2014 – Benvenuta Lucia, la 132esima paziente censita con GCAA

Benvenuta Lucia, la 132esima paziente censita che si è segnalata. Aggiornato Messaggi 2014 (008/2014) e relativo questionario (PDF). Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO…