Crea sito

Ultimissime

21/11/2019 – Eseguito Elastografia Epatica per transaminasi alte


Su consiglio del Gastroenterologo visto le analisi del 13/09/2019 (soprattutto transaminasi), ho eseguito una Elastografia Epatica. Il referto non evidenzia fibrosi. Ecco il referto.

21/11/2019 – Ritorno esito Test Genetico ABCDI

immagine proveniente dal sito www.fioroni.it

Ritorno esito TEST Genetico SPG4 su prelievo del 29/07/2019 (Consulto Neuro-Genetista 29/07/2019 – referto) – Referto analisi

20/11/2019 – Effettuato nono trattamento PTNS

Foto Originale
Effettuato nono trattamento PTNS.

13/11/2019 – Effettuato ottavo trattamento PTNS

Foto Originale
Effettuato ottavo trattamento PTNS.

06/11/2019 – Benvenuto Giorgio (256°) paziente con diagnosi GCAA

Benvenuto Giorgio (256°) paziente con diagnosi di GCAA  – questionario.

Aggiornato MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO…

06/11/2019 – Effettuato settimo trattamento PTNS

Foto Originale (Sono io in foto)

Effettuato settimo trattamento PTNS.

04/11/2019 – Benvenuta a Paola (255a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta a Paola (255a) paziente con diagnosi di GCAA. Questionario
Aggiornato MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO…

04/11/2019 – I miei numeri fino ad oggi

Mia moglie ha raccolto e catalogato tutta la documentazione medica in mio possesso ad oggi. Di seguito i risultati nel suo post su Facebook sul suo diario.

Eleonora Petrucci

Vorrei ancora una volta sensibilizzare sul tema malattie rare.
Di seguito, ho preso ad esempio, la situazione molto complessa (rarissima) e non ancora inquadrata del tutto (diagnosi parziale), di mio marito Fernando

ESAMI:

15 gastroscopie
18 risonanze
107 prelievi del sangue corrispondenti a oltre 2000 test
2 DAT SCAN
1 SPECT Perfusionale
3 TAC
2 test Permeabilità Intestinale
Elettromiografie, SEP, MEP, potenziati evocati, elettroencefalogramma, polisonnografia, capillaroscopie, MOC, ecografie, uroflussometria/urodinamica, e tanto altro.

VISITE, RICOVERI, TERAPIE, TEST DIAGNOSTICI
FUORI ROMA:
Università di Napoli – Federico II
Ospedale di Trento “santa chiara”
Ospedale Besta di Milano
Usl centro malattie rare Alba Cuneo
Ospedale Careggi di Firenze
Ospedale Neuromed di Pozzilli ( IS)
Fondazione Stella Maris Università di Pisa
Ospedale Ca’ Foncello Treviso
Ospedale Giuseppe Mazzini Teramo

SU ROMA:
Azienda Ospedaliera Sant’Andrea
Policlinico Universitario Tor Vergata
Policlinico Universitario Agostino Gemelli
Azienda ospedaliera S. Camillo – Forlanini
Ospedale San Giovanni – Addolorata
Azienda Policlinico Umberto I
Ospedale Azienda San Filippo Neri
Istituto Dermopatico dell’Immacolata (I.D.I.)
Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
Ospedale S. Eugenio
Ospedale Sandro Pertini
Centro Riabilitativo Fondazione Don Gnocchi
Centro Riabilitativo Fondazione Santa Lucia
Centro Riabilitativo UILDM

126 Visite Neurologiche e Fisiatriche
32 Visite Gastroenterologiche
12 Visite Ematologiche
13 Visite Centro Ipertensione
5 Visite Endocrinologiche
5 Visite Cardiologiche
4 Visite Neuro-Urologiche
3 Visite Diabetologiche
2 Visite Internistiche
2 Visite Ortopediche
16 Visite Oculistiche
3 Visite Pneumologiche
7 Visite Dietologiche
4 Visite Immunologiche
1 Visite Otorino
2 Visite Dermatologiche

10 Volumi clinici corrispondenti a 2546 fogli e ad 11,5Kg di peso

30/10/2019 – Benvenuta Viki (254a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta Viki (254a) paziente con diagnosi di GCAA ed ha inviato il proprio questionario.

Aggiornato MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO…

29/10/2019 – Effettuato sesto trattamento PTNS

Foto Originale

Foto Originale (Sono io in foto di una precedente seduta)

Effettuato sesto trattamento PTNS.