L’associazione

Anche con il consiglio dei Medici interpellati in questi anni, con la preannunciata adesione da parte di alcuni pazienti qui censiti, sto pensando di organizzare una Associazione che ci rappresenti, al fine di creare un punto di riferimento per pazienti ed enti coinvolti e raggruppare più pazienti possibili in questa mia (ma anche vostra) battaglia di giustizia.

Sono in una fase di raccolta informazioni e quindi ancora ci vorrà del tempo ed il tempo purtroppo non ne ho molto anche “grazie” alla GCAA. Comunque non demordo e sarà mia premura informare voi tutti appena questa Associazione potrà (spero) concretizzarsi.

Chi ha suggerimenti, consigli e dritte in merito, non deve far altro che inviarmi una mail. Sono ben accette tutte le idee siamo all’annozero, quindi tutto fa brodo.
Ringrazio intanto LIA e FEDI per la loro attiva collaborazione sui primi passi in questo ambito.
Dal 29/09/2011 intanto ho realizzato il nuovo logo che potrà anche simboleggiare l’associazione.

03/05/2012 = carissimi “colleghi” di malattia e/o lettori del sito (medici o persone che sono interessate sulle malattie rare o su questa specifica e particolare), non mi sto ancora occupando in via approfondita dell’Associazione, ma lo sto facendo in via informale e superficiale. Ovviamente questo non è dovuto al fatto che non mi interessa questa attività, che sarà comunque per me una cosa molto impegnativa, ma perchè credo sia corretto che l’eventuale associazione che intendiamo fondare, debba essere prettamente correlata con quello che io ho. Mi spiego meglio.
Non ho certezza assoluta purtroppo che io sia colpito al momento dalla sola GCAA, anzi, ci sono molti fattori che fanno pensare almeno ad un paio di patologie affiancate (in questo momento che scrivo ad esempio, sono la Celiachia e la Sindrome di Stiff-Man o qualcosa che comunque sta danneggiando il sistema nervoso). Quindi non vorrei fondare una associazione sulla sola GCAA, perchè magari poi verrà fuori che questa è la meno importante nei danni che io registro e che invece sono causati da altre problematiche contemporanee e ben celate. Quindi preferisco attendere e valutare quando avrò dati più certi, una eventuale fondazione associativa, sperando che prima o poi, per me prima di tutto, possa venir chiarita la mia progressiva decadenza. Che ne pensate? Altrimenti sarebbe sì oggi utile per la GCAA, ma domani potremmo scoprire che quel che io ho è diverso da molti di Voi (se non praticamente tutti).

Ad ogni modo chiunque di voi possa aiutarmi in questa fondazione o intenda farlo già da subito al mio posto e sulla GCAA, sarà per me cosa buona e sicuramente potrà contare su di me come primo associato.
Grazie per la sicura vostra comprensione, Fernando