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DataFonteMessaggio
21/01/2009Federica Patrino ha scritto un articolo sulla mia vicenda e sul mio sito, su “Il fare“ www.ilfare.orgLeggi PDF allegato del POST inserito nel sito Leggi anche mio Commento di ringraziamento
27/01/2009Enzo Perrotta scrive una nota sulla mia vicenda e sul mio sito, su“Facebook” www.facebook.com Ecco la nota che ha pubblicato
02/2009Articolo sulle malattie rare apparso su “Donna Moderna” www.donnamoderna.comLeggi il PDF dell’articolo
24/02/2009Articolo sulle malattie rare e sui farmaci orfani apparso sull’agenzia “ANSA” www.ansa.itLeggi il PDF
30/09/2009Articolo sulla Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune completato e migliorato dall’utente Ceccomaster sull’enciclopedia libera WIKIPEDIA it.wikipedia.orgLeggi lo specifico inserimento direttamente su Wikipedia perchè soggetto a possibili continui aggiornamenti.
21/12/2009Articolo sulla iniziativa delle associazioni nazionali sulle malattie rare e sui farmaci orfani apparso sul quotidiano “Il Messaggero”.“IL MESSAGGERO” www.ilmessaggero.itLeggi il PDF dell’articolo
14/01/2010 Articolo, segnalato da LIA, apparso sul sito www.lookfordiagnosis.com in merito alla correlazione tra familiari della GCAA, il caso riporta un caso tra due sorelle. www.lookfordiagnosis.comLeggi il PDF dell’articolo
22/01/2010 Mail inviata gentilmente da LIA alla trasmissione di RAI3 “ELISIR“Leggi il PDF del messaggio
25/01/2010Articolo dalla rivista specializzata “INTERAZIONI IN GASTROENTEROLOGIA” edizione N. 3 del giugno 1995 Leggi l’articolo direttamente sul sito web dove ho reperito questa rivista DOCTOR33 a pag. 2 del PDF che si aprirà.
09/03/2010Aderito al FORUM di “REPUBBLICA.it” sul blog “Io Punito per un Cavillo”Leggi il mio post inserito nel form (qui)
12/03/2010Segnalazione alla redazione de “IL MESSAGGERO.it” della segnalazione fatta al Presidente della RepubblicaLeggi il mio messaggio
15/04/2010Mail inviata gentilmente da LIA alla trasmissione di RAI3 “MI MANDA RAI 3“Leggi il PDF del messaggio
03/06/2010Inserisco due articoli apparsi sul sito Il Mediano on line in merito a delle iniziative sulle malattie rare in CampaniaLeggi articolo 01/03/2010 Leggi articolo 02/06/2010
14/07/2010 Articolo sulle malattie autoimmuni pubblicato sul blog http://salute33.blogspot.com/Leggi articolo 10/07/2010
15/07/2010Intervista fatta a me da Emanuela (che ringrazio pubblicamente dell’attenzione mostrata), e pubblicata sul sito dell’Associazione SINDROME DI CRISPONI E MALATTIE RARELeggi l’intervista messa online dal 15/07/2010 oppure al sito stesso da qui
21/11/2010Mail inviata gentilmente da FEDI alla redazione di ”DONNA MODERNA“Leggi il PDF del messaggio
28/02/2011Giornata mondiale sulle malattie raresito web e video in italiano
04/03/2011Sul sito della sig. Margherita De Bac (giornalista e scrittrice che si sta interessando delle malattie rare), viene citata la Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune ed il link punta proprio sul mio sito come riferimento per questa patologia. Grazie MargheritaNella pagina delle associazioni www.lemalattierare.info/le-associazioni
08/04/2011Tenutosi incontro Associazioni e Malati Rari organizzato tra l’altro dall’AISMAC.Relazione
15/09/2011La Regione Lazio ha attivato un sito dedicato alle MALATTIE RARE. Ho segnalato (vedi) la presenza del mio sito e della nostra patologia al momento ignorata (come al solito non tutte sono citate). Hanno risposto e attendo nuovi aggiornamenti dopo una revisione editoriale del sito in quanto (motivo) non abbiamo una associazione riconosciuta. Ho ribadito che il sito www.gcaa.altervista.org è comunque un riferimento al momento quasi unico in rete per tutti i pazienti di GCAA.

Segui i successivi aggiornamenti (dopo il 19/09/2011) nell’area LA MIA BATTAGLIA.
Leggi il PDF del messaggio e leggi la loro risposta Dal 28/09/2011 dopo la mia segnalazione per la presenza anche della nostra malattia, la redazione del sito ha pubblicato nella sezione ASSOCIAZIONI del sito (ordine alfabetico al puntoGastrite Cronica Atrofica Autoimmune – Diario di Fernando), il mio riferimento web e mail, nonchè (((soprattutto))) citando la nostra malattia
16/09/2011Interessante articolo del 10/02/2000 rintracciato casualmente oggi sul portale americano sulle pubblicazioni di studi medici (NCBI The National Center for Biotechnology Information) e l’ho estrapolato/tradotto.

L’articolo evidenzia la correlazione che può esistere tra le Polineuropatie e la Celiachia, cioè evidenza la stretta correlazione tra l’apparato gastroenterologico e l’apparato nervoso… chi vuol capire…
Pubblicazione tradotta oppure vedi la pagina originale in inglese qui
23/09/2011

Stefania Vanini (Stefy di www.camminaconstefy.it) ha pubblicato il mio sito sui suoi Link.
Ha linkato il mio sito per l’impegno simile al suo, nell’arrivare ad una definizione e riconoscimento delle malattie rare, e per condividere esperienze su malattie diverse, ma uguali per certi versi, nel loro percorso clinico, umano e sociale.
26/09/2011La Regione Toscana ha risposto alla segnalazione di Franca (ns. collega di patologia) in quanto ha avanzato analoga mia richiesta (alla Regione Lazio vedi appunto del 15/09/2011 qui sopra) per la ricomprensione della GCAA negli elenchi delle malattie rare.Leggi il PDF del messaggio
25/10/2011Ho segnalato la mia storia nella nuova sezione creata (VIVERLA TUTTA) anche per le malattie rare, sul sito di “REPUBBLICA.it“.Leggi il PDF del mio messaggio
29/10/2011Ho inserito la mail di Fedi che ha inviato alla redazione di VIVERE MEGLIO di Mediaset.Leggi il PDF del mio messaggio
03/01/2012Inserito il testo della Mozione presentata al Senato della Repubblica Italiana, per le patologie rare ancora non inserite nei LEA. Gentilmente fornita dalla Senatrice Baio.Leggi il PDF della mozione
22/03/2012Nei giorni passati, sono stato invitato ad una trasmissione televisiva che sarebbe andata in onda sul canaleTV2000 il 20/03/2012 e che nel contenitore “NEL CUORE DEI GIORNI” in quanto avrebbero parlato di Gastrite (forma comune non la ns. cara GCAA). Sarebbero stati comunque interessati dalla mia e vostra storia anche se si trattava di una forma rara di gastrite, ma purtroppo per impegni lavorativi e riabilitativi non ho potuto parteciparvi. Vi passo comunque il link alla puntata proprio nel punto che si parla di gastrite, perchè comunque in qualcosa ci ritroviamo.Sezione del programma dedicata alla Gastrite (comune) video
24/05/2012L’Associazione Diritti non Regali per i Malati Rari (http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/) mi ha fatto giungere la risposta ottenuta dalla European Commission SANCO C2 – Health Information e la loro ulteriore controrisposta, in merito alla petizione Europea Petizione europea Malattie Rare Non ancora riconosciuteLeggi il PDF
04/06/2012Pubblicata Lettera ai Senatori e Deputati per l’inserimento di altre malattie rare negli elenchi riconosciuti dallo Stato e rendere questo elenco dinamicoLeggi il PDF
11/02/2013Il Comitato DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI hanno emesso un comunicato stampa (09/02/2013), per ribadire che noi tutti (si spera), malati rari non abbandoneremo la ns. iniziativa per arrivare ad un elenco malattie rare da esentare di tipo dinamico e non statico come è oggi in vigore.Leggi il PDF
11/02/2013Il video spot per la giornata mondiale delle malattie rareVideo
21/03/2013Il Comitato DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI, mi ha inviato ulteriore lettera della C.E. indirizzata al Ministero della Salute.Leggi il PDF
02/04/2013Fedi mi ha segnalato questo articolo apparso su VERO. Ho richiesto l’autorizzazione alla redazione di VERO che in data 03/04/2013 mi ha autorizzato e inviato un PDF a colori dell’articoloLeggi il PDF
13/10/2013Deborah Capanna (I Malati Invisibili) ha proposto la nostra iniziativa comune ad alcune testate giornalistiche.Today.it ha inserito l’articolo sul proprio sito.Leggi il PDF
16/10/2013Deborah Capanna (I Malati Invisibili) ha proposto la nostra iniziativa comune ad alcune testate giornalistiche.Sanitànews Malattie Rare ha pubblicato la “lettera al Ministero” composta con Deborah Capanna (link).Leggi il PDF
16/10/2013La testata www.genova24.it, ha messo online la video intervista a Deborah Capanna rilasciata ieri in merito alla nostra iniziativa comuneVIDEO
14/11/2014Superabile.it - Intervista a FernandoLeggi il PDF

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