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Intervista TG2 MEDICINA 33 alla Prof.ssa EDITH LAHNER (Ospedale S. Andrea di Roma e Università La Sapienza di Roma) Link RAIPLAY
Articolo di Angelica Giambelluca sul Magazine da Lei fondato, PERSONE OLTRE LA MALATTIA
https://personemagazine.it/gastrite-cronica-atrofica-autoiimune/
Data | Fonte | Messaggio |
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21/01/2009 | Federica Patrino ha scritto un articolo sulla mia vicenda e sul mio sito, su “Il fare“ www.ilfare.org | Leggi PDF allegato del POST inserito nel sito Leggi anche mio Commento di ringraziamento |
27/01/2009 | Enzo Perrotta scrive una nota sulla mia vicenda e sul mio sito, su“Facebook” www.facebook.com | Ecco la nota che ha pubblicato |
02/2009 | Articolo sulle malattie rare apparso su “Donna Moderna” www.donnamoderna.com | Leggi il PDF dell’articolo |
24/02/2009 | Articolo sulle malattie rare e sui farmaci orfani apparso sull’agenzia “ANSA” www.ansa.it | Leggi il PDF |
30/09/2009 | Articolo sulla Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune completato e migliorato dall’utente Ceccomaster sull’enciclopedia libera WIKIPEDIA it.wikipedia.org | Leggi lo specifico inserimento direttamente su Wikipedia perchè soggetto a possibili continui aggiornamenti. |
21/12/2009 | Articolo sulla iniziativa delle associazioni nazionali sulle malattie rare e sui farmaci orfani apparso sul quotidiano “Il Messaggero”.“IL MESSAGGERO” www.ilmessaggero.it | Leggi il PDF dell’articolo |
14/01/2010 | Articolo, segnalato da LIA, apparso sul sito www.lookfordiagnosis.com in merito alla correlazione tra familiari della GCAA, il caso riporta un caso tra due sorelle. www.lookfordiagnosis.com | Leggi il PDF dell’articolo |
22/01/2010 | Mail inviata gentilmente da LIA alla trasmissione di RAI3 “ELISIR“ | Leggi il PDF del messaggio |
25/01/2010 | Articolo dalla rivista specializzata “INTERAZIONI IN GASTROENTEROLOGIA” edizione N. 3 del giugno 1995 | Leggi l’articolo direttamente sul sito web dove ho reperito questa rivista DOCTOR33 a pag. 2 del PDF che si aprirà. |
09/03/2010 | Aderito al FORUM di “REPUBBLICA.it” sul blog “Io Punito per un Cavillo” | Leggi il mio post inserito nel form (qui) |
12/03/2010 | Segnalazione alla redazione de “IL MESSAGGERO.it” della segnalazione fatta al Presidente della Repubblica | Leggi il mio messaggio |
15/04/2010 | Mail inviata gentilmente da LIA alla trasmissione di RAI3 “MI MANDA RAI 3“ | Leggi il PDF del messaggio |
03/06/2010 | Inserisco due articoli apparsi sul sito Il Mediano on line in merito a delle iniziative sulle malattie rare in Campania | Leggi articolo 01/03/2010 Leggi articolo 02/06/2010 |
14/07/2010 | Articolo sulle malattie autoimmuni pubblicato sul blog http://salute33.blogspot.com/ | Leggi articolo 10/07/2010 |
15/07/2010 | Intervista fatta a me da Emanuela (che ringrazio pubblicamente dell’attenzione mostrata), e pubblicata sul sito dell’Associazione SINDROME DI CRISPONI E MALATTIE RARE | Leggi l’intervista messa online dal 15/07/2010 oppure al sito stesso da qui |
21/11/2010 | Mail inviata gentilmente da FEDI alla redazione di ”DONNA MODERNA“ | Leggi il PDF del messaggio |
28/02/2011 | Giornata mondiale sulle malattie rare | sito web e video in italiano |
04/03/2011 | Sul sito della sig. Margherita De Bac (giornalista e scrittrice che si sta interessando delle malattie rare), viene citata la Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune ed il link punta proprio sul mio sito come riferimento per questa patologia. Grazie Margherita | Nella pagina delle associazioni www.lemalattierare.info/le-associazioni |
08/04/2011 | Tenutosi incontro Associazioni e Malati Rari organizzato tra l’altro dall’AISMAC. | Relazione |
15/09/2011 | La Regione Lazio ha attivato un sito dedicato alle MALATTIE RARE. Ho segnalato (vedi) la presenza del mio sito e della nostra patologia al momento ignorata (come al solito non tutte sono citate). Hanno risposto e attendo nuovi aggiornamenti dopo una revisione editoriale del sito in quanto (motivo) non abbiamo una associazione riconosciuta. Ho ribadito che il sito www.gcaa.altervista.org è comunque un riferimento al momento quasi unico in rete per tutti i pazienti di GCAA. Segui i successivi aggiornamenti (dopo il 19/09/2011) nell’area LA MIA BATTAGLIA. | Leggi il PDF del messaggio e leggi la loro risposta Dal 28/09/2011 dopo la mia segnalazione per la presenza anche della nostra malattia, la redazione del sito ha pubblicato nella sezione ASSOCIAZIONI del sito (ordine alfabetico al puntoGastrite Cronica Atrofica Autoimmune – Diario di Fernando), il mio riferimento web e mail, nonchè (((soprattutto))) citando la nostra malattia |
16/09/2011 | Interessante articolo del 10/02/2000 rintracciato casualmente oggi sul portale americano sulle pubblicazioni di studi medici (NCBI The National Center for Biotechnology Information) e l’ho estrapolato/tradotto. L’articolo evidenzia la correlazione che può esistere tra le Polineuropatie e la Celiachia, cioè evidenza la stretta correlazione tra l’apparato gastroenterologico e l’apparato nervoso… chi vuol capire… | Pubblicazione tradotta oppure vedi la pagina originale in inglese qui |
23/09/2011 | Stefania Vanini (Stefy di www.camminaconstefy.it) ha pubblicato il mio sito sui suoi Link. | Ha linkato il mio sito per l’impegno simile al suo, nell’arrivare ad una definizione e riconoscimento delle malattie rare, e per condividere esperienze su malattie diverse, ma uguali per certi versi, nel loro percorso clinico, umano e sociale. |
26/09/2011 | La Regione Toscana ha risposto alla segnalazione di Franca (ns. collega di patologia) in quanto ha avanzato analoga mia richiesta (alla Regione Lazio vedi appunto del 15/09/2011 qui sopra) per la ricomprensione della GCAA negli elenchi delle malattie rare. | Leggi il PDF del messaggio |
25/10/2011 | Ho segnalato la mia storia nella nuova sezione creata (VIVERLA TUTTA) anche per le malattie rare, sul sito di “REPUBBLICA.it“. | Leggi il PDF del mio messaggio |
29/10/2011 | Ho inserito la mail di Fedi che ha inviato alla redazione di VIVERE MEGLIO di Mediaset. | Leggi il PDF del mio messaggio |
03/01/2012 | Inserito il testo della Mozione presentata al Senato della Repubblica Italiana, per le patologie rare ancora non inserite nei LEA. Gentilmente fornita dalla Senatrice Baio. | Leggi il PDF della mozione |
22/03/2012 | Nei giorni passati, sono stato invitato ad una trasmissione televisiva che sarebbe andata in onda sul canaleTV2000 il 20/03/2012 e che nel contenitore “NEL CUORE DEI GIORNI” in quanto avrebbero parlato di Gastrite (forma comune non la ns. cara GCAA). Sarebbero stati comunque interessati dalla mia e vostra storia anche se si trattava di una forma rara di gastrite, ma purtroppo per impegni lavorativi e riabilitativi non ho potuto parteciparvi. Vi passo comunque il link alla puntata proprio nel punto che si parla di gastrite, perchè comunque in qualcosa ci ritroviamo. | Sezione del programma dedicata alla Gastrite (comune) video |
24/05/2012 | L’Associazione Diritti non Regali per i Malati Rari (http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/) mi ha fatto giungere la risposta ottenuta dalla European Commission SANCO C2 – Health Information e la loro ulteriore controrisposta, in merito alla petizione Europea Petizione europea Malattie Rare Non ancora riconosciute | Leggi il PDF |
04/06/2012 | Pubblicata Lettera ai Senatori e Deputati per l’inserimento di altre malattie rare negli elenchi riconosciuti dallo Stato e rendere questo elenco dinamico | Leggi il PDF |
11/02/2013 | Il Comitato DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI hanno emesso un comunicato stampa (09/02/2013), per ribadire che noi tutti (si spera), malati rari non abbandoneremo la ns. iniziativa per arrivare ad un elenco malattie rare da esentare di tipo dinamico e non statico come è oggi in vigore. | Leggi il PDF |
11/02/2013 | Il video spot per la giornata mondiale delle malattie rare | Video |
21/03/2013 | Il Comitato DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI, mi ha inviato ulteriore lettera della C.E. indirizzata al Ministero della Salute. | Leggi il PDF |
02/04/2013 | Fedi mi ha segnalato questo articolo apparso su VERO. Ho richiesto l’autorizzazione alla redazione di VERO che in data 03/04/2013 mi ha autorizzato e inviato un PDF a colori dell’articolo | Leggi il PDF |
13/10/2013 | Deborah Capanna (I Malati Invisibili) ha proposto la nostra iniziativa comune ad alcune testate giornalistiche.Today.it ha inserito l’articolo sul proprio sito. | Leggi il PDF |
16/10/2013 | Deborah Capanna (I Malati Invisibili) ha proposto la nostra iniziativa comune ad alcune testate giornalistiche.Sanitànews Malattie Rare ha pubblicato la “lettera al Ministero” composta con Deborah Capanna (link). | Leggi il PDF |
16/10/2013 | La testata www.genova24.it, ha messo online la video intervista a Deborah Capanna rilasciata ieri in merito alla nostra iniziativa comune | VIDEO |
14/11/2014 | Superabile.it - Intervista a Fernando | Leggi il PDF |