Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune

Effettuata Capillaroscopia di controllo.
Aggiornato Esami Vari

Ritorna il referto del DATSCAN eseguito il 19/11/2020 eseguito presso la Medicina Nucleare del Policlinico Gemelli (DAT-SCAN Cerebrale).

Effettuato DATSCAN di controllo a distanza di 5 anni dal precedente. Risposta tra 5 giorni lavorativi.

Torna relazione su visita Neurologica Genetica 02/11/2020 (referto)

Tornano Esami Aminoacidi Ematici e Urinari (referto 1) (referto 2). Inviati alla Gentista del Policlinico Tor Vergata (che li ha richiesti).

Benvenuta Marialuisa (275a) paziente con diagnosi di GCAA – questionario.

Aggiornato MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI MA SIAMO…

Effettuata Visita Neurologica Genetica allo Stella Maris di PISA. Attesa relazione relativa alla visita stessa.
Effettuato anche biopsia pelle per analisi eventuale conseguenza mutazione genetica ERLIN1.

Esiti Genetici Policlinico Tor Vergata (referto), esiti gene paraparesi spastica negativi (Earlin1 anche da loro testato ma essendo su unico copia gene, non lo considerano come a Pisa dove invece lo stanno studiando tutt’ora). Questo esito ha scaturito una nuova indagine richiesta dalla Genetista PTV come da prescrizione nel PDF.

Effettuata 42° tossina botulinica in queste sedi (link certificato e mappa punti).

Video intervista a Fernando da parte della Dottoressa Francesca Morgante dal minuto 49:30

Il 26/09/2020 è avvenuta la prima giornata nazionale Distonia, virtuale con interventi di Medici, ARD e Pazienti tra cui io.

CANALE YOUTUBE CON GIORNATA PRIMA NAZIONALE DISTONIA
INFORMAZIONI SULLA PRIMA GIORNATA NAZIONALE DISTONIA