28/04/2020 – Benvenuta Raffaella (268a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta Raffaella (268a) paziente con diagnosi di GCAA – questionario
Aggiornato pagina MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI MA SIAMO…

22/04/2020 – Aggiornato luoghi da dove vi siete censiti


Aggiornato luoghi da dove vi siete censiti. Per vedere il grafico, clicca qui.

22/04/2020 – Benvenuta Manuela (267a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta Manuela (267a) paziente con diagnosi di GCAA – Ecco il suo questionario

Aggiornato MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI, MA SIAMO…

14/04/2020 – Grazie all’Associazione Italiana per la ricerca sulla Distonia (ARD) e alla sua Presidente Flavia Cogliati

Grazie all’Associazione Italiana per la ricerca sulla Distonia (ARD) e alla sua Presidente Flavia Cogliati.
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03/04/2020 – Integrata tereapia con Miorilassante da “alla bisogna” a 2 volte al giorno, per ridurre la grave spasticità presente.

Da marzo ho avuto 4 crisi distoniche consecutive che mi hanno lasciato una grave spasticità (che c’è sempre ma ora è ingestibile), ed ora senza fisioterapia interrotta per emergenza COVID-19, da ieri ho integrato in tereapia Miorilassante da “alla bisogna” a 2 volte al giorno, per ridurre la grave spasticità presente. Se ritorna la spasticità gestibile, (anche perchè non farò botulino come previsto il 07 aprile, per l’emergenza COVID-19), quindi anche con l’integrazione del botulino quando sarà (spero prima possibile), dovrò tornare per questo farmaco “alla bisogna”.
continua su “LA MIA STORIA“.

01/04/2020 – Benvenuta Paola (266a) paziente con diagnosi GCAA


Benvenuta Paola (266a) paziente con diagnosi di Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune – questionario.

Aggiornato MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI, MA SIAMO…

31/03/2020 – Adesione alla LETTERA APERTA AL GOVERNO ITALIANO promossa da UNIAMO, per l’emergenza CORONAVIRUS a cui ho aderito come rappresentante dei pazienti GCAA


Oggi ho aderito alla LETTERA APERTA AL GOVERNO ITALIANO per l’emergenza CORONAVIRUS a cui ho aderito come rappresentante dei pazienti GCAA, proposta da UNIAMO, www.uniamo.org. Vedi lettera qui

31/03/2020 – Articolo Pharmastar che mette in correlazione una carenza di Vitamina B12 con il rischio di sviluppare una Sclerosi Multipla.


Articolo Pharmastar che mette in correlazione una carenza di Vitamina B12 con il rischio di sviluppare una Sclerosi Multipla.
https://www.pharmastar.it/news/neuro/carenza-di-vitamina-b12-fattore-di-rischio-per-lo-sviluppo-di-sclerosi-multipla-alcune-evidenze-da-verificare-actrims2020-31785/?fbclid=IwAR0h9oOgkTUX3RzV4aGn5wYkWg2F1UV4GP0zwU3O1Rcg2qLWKCtvZJSLbQ8

17/03/2020 – Benvenuta Giusi (265a) paziente con diagnosi di GCAA


Benvenuta Giusi (265a) paziente con diagnosi di GCAA – questionario

Aggiornate MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI MA SIAMO…

15/03/2020 – Tutte le mie attività cliniche e diagnostiche probabilmente salteranno a causa del COVID-19 (Coronavirus)


…essere malati rari al tempo del Coronavirus

Tutte le mie attività cliniche e diagnostiche probabilmente salteranno a causa del COVID-19 (Coronavirus). Essere malati rari e complessi in questo periodo, è difficile ancor di più rispetto alla routine. Probabilmente tutte le imminenti attività cliniche, diagnostiche e terapeutiche, saranno riposizionate a nuova data.
Per questo motivo, non ci saranno sicuramente prossimi miei aggiornamenti.
Prossimi miei appuntamenti