Nov 26 2019
26/11/2019 – Benvenuta Daiana (257°) paziente con diagnosi GCAA
Benvenuta Daiana (257°) paziente con diagnosi GCAA – questionario.
Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO… e MESSAGGI 2019.
Nov 26 2019
Benvenuta Daiana (257°) paziente con diagnosi GCAA – questionario.
Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO… e MESSAGGI 2019.
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Nov 21 2019
Su consiglio del Gastroenterologo visto le analisi del 13/09/2019 (soprattutto transaminasi), ho eseguito una Elastografia Epatica. Il referto non evidenzia fibrosi. Ecco il referto.
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Nov 21 2019
immagine proveniente dal sito www.fioroni.it
Ritorno esito TEST Genetico SPG4 su prelievo del 29/07/2019 (Consulto Neuro-Genetista 29/07/2019 – referto) – Referto analisi
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Nov 13 2019
Foto Originale
Effettuato ottavo trattamento PTNS.
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Nov 6 2019
Benvenuto Giorgio (256°) paziente con diagnosi di GCAA – questionario.
Aggiornato MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO…
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Nov 5 2019
Benvenuta a Paola (255a) paziente con diagnosi di GCAA. Questionario
Aggiornato MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO…
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Nov 4 2019
Mia moglie ha raccolto e catalogato tutta la documentazione medica in mio possesso ad oggi. Di seguito i risultati nel suo post su Facebook sul suo diario.
Eleonora Petrucci
Vorrei ancora una volta sensibilizzare sul tema malattie rare.
Di seguito, ho preso ad esempio, la situazione molto complessa (rarissima) e non ancora inquadrata del tutto (diagnosi parziale), di mio marito Fernando
ESAMI:
15 gastroscopie
18 risonanze
107 prelievi del sangue corrispondenti a oltre 2000 test
2 DAT SCAN
1 SPECT Perfusionale
3 TAC
2 test Permeabilità Intestinale
Elettromiografie, SEP, MEP, potenziati evocati, elettroencefalogramma, polisonnografia, capillaroscopie, MOC, ecografie, uroflussometria/urodinamica, e tanto altro.
VISITE, RICOVERI, TERAPIE, TEST DIAGNOSTICI
FUORI ROMA:
Università di Napoli – Federico II
Ospedale di Trento “santa chiara”
Ospedale Besta di Milano
Usl centro malattie rare Alba Cuneo
Ospedale Careggi di Firenze
Ospedale Neuromed di Pozzilli ( IS)
Fondazione Stella Maris Università di Pisa
Ospedale Ca’ Foncello Treviso
Ospedale Giuseppe Mazzini Teramo
SU ROMA:
Azienda Ospedaliera Sant’Andrea
Policlinico Universitario Tor Vergata
Policlinico Universitario Agostino Gemelli
Azienda ospedaliera S. Camillo – Forlanini
Ospedale San Giovanni – Addolorata
Azienda Policlinico Umberto I
Ospedale Azienda San Filippo Neri
Istituto Dermopatico dell’Immacolata (I.D.I.)
Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
Ospedale S. Eugenio
Ospedale Sandro Pertini
Centro Riabilitativo Fondazione Don Gnocchi
Centro Riabilitativo Fondazione Santa Lucia
Centro Riabilitativo UILDM
126 Visite Neurologiche e Fisiatriche
32 Visite Gastroenterologiche
12 Visite Ematologiche
13 Visite Centro Ipertensione
5 Visite Endocrinologiche
5 Visite Cardiologiche
4 Visite Neuro-Urologiche
3 Visite Diabetologiche
2 Visite Internistiche
2 Visite Ortopediche
16 Visite Oculistiche
3 Visite Pneumologiche
7 Visite Dietologiche
4 Visite Immunologiche
1 Visite Otorino
2 Visite Dermatologiche
10 Volumi clinici corrispondenti a 2546 fogli e ad 11,5Kg di peso
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