23/07/2019 – Eseguita Angiorisonanza per rima bocca storta post crisi distonica


Ritirato esito RMN + Angio RMN eseguito per bocca storta dopo crisi distonica (e forse microischemia) del 01/07/2019. La lunga distanza dall’evento per avere l’esame potrebbe essere il motivo per cui non si evinca nessuna ischemia, oppure, come sospettano i neurologi di Roma, non si è trattata di ischemia, ma di un processo degenerativo visto la componente neurodegenerativa della patologia neurologica di cui sono afflitto. Infatti tutto il processo di blocco muscolare del viso, lato sinistro, fa pensare proprio a questo quadro.

10/07/2019 – Benvenuta Marzia (249a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta Marzia (249a) paziente con diagnosi GCAA. Il suo questionario.

Aggiornato MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO…

26/06/2019 – Benvenuta Lisset (248a) paziente con diagnosi GCAA

Benvenuta Lisset (248a) paziente con diagnosi di GCAA – questionario

Aggiornato MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO.

18/06/2019 – Effettuata 38a somministrazione di Tossina Botulinica

Effettuata somministrazione tossina botulinica in queste sedi (link certificato e mappa punti). Aggiornato Evento correlato, Prossimi Aggiornamenti.
Effettuato anche valutazione neurologica specialistica in malattie autoimmuni, senza novità. L’unica cosa che mi + stata cambiata, è la terapia, portandomi a 4 Xenazina 25mg al giorno e 2 Flexiban 10mg al giorno, visto le recentissime crisi distoniche ricorrenti. Aggiornata quindi terapia.

29/05/2019 – Disponibili Referti RMN Encefalo + Massiccio Facciale + Colonne tutte

Disponibili referti delle Risonanze Magnetiche del 16/05/2019 (COLONNE) + 22/05/2019 Encefalo con contrasto e Massiccio Facciale con contrasto.

Aggiornato area RISONANZE MAGNETICHE.

10/05/2019 – 100.000 volte e più qui

Clicca sull’immagne per vedere da dove vi siete collegati finora.

Il sito www.gcaa.altervista.org ha raggiunto più di 100.000 visite dal gennaio 2009 ad oggi, e quasi 195.000 pagine consultate.
Grazie Grazie Grazie

30/04/2019 – Effettuata visita endocrinologica di Controllo

Effettuata visita Endocrinologica di controllo con Ecocolordoppler Tiroideo (referto). La ghiandola mostra ancora un funzionamento regolare nonostante i due nodulini presenti, di cui uno è aumentato di volume rispetto il 2017, ma strumentalmente non si evidenzia la necessità di ripetere l’agoaspirato per ora. Si rilevano due linfonodi infiammati, ma non meritano approfondimenti. Visita + Ecocolordoppler di controllo nel 2021.
Mi viene prescritto il cambio di farmaco da Metformina 1000×3 a Slowmet 1000×2, secondo il medico sono sufficienti per sopperire alla forte insulino resistenza.
Aggiornato pagina visite Endocrinologiche e Terapia.

24/04/2019 – Visita di controllo dal Gastroenterologo.

24/04/2019 – ho avuto la visita di controllo dal Gastroenterologo.
Mi sono fatto spiegare bene cosa si intende per GASTRITE CRONICA INATTIVA. In pratica al momento, dopo anni di danni allo stomaco, non si apprezzano nuovi danni, la situazione si è stabilizzata e i danni che si rilevano sono quelli precedenti che rimangono e rimarranno inalterati.
Gli ho chiesto cosa vuol dire nel contesto di una GCAA questa inattività. Mi ha detto che devo augurarmi che così rimanga perchè non provocherebbe nuove azioni dannose a livello gastrico.
Vista l’osteopenia marcata sul femore che è a rischio frattura (ultima MOC 2017), mi consiglia di aggiungere VITAMINA K2 alla terapia di VITAMINA D. Questa Vitamina K2 aiuterà la Vitamina D ad “attaccarsi” meglio alle ossa.
Mi ha prescritto la batteria di esami di controlli ematici ed ecotomografici tra sei mesi.
A parte la Vitamina K2 non cambia la terapia in atto.
Per il discorso FERRO basso e FERRITINA normale, mi ha detto di non dare importanza a tale risultato, il FERRO è quello circolante in quell’istante del prelievo. Quello che conta è la FERRITINA (depositi) e questo è il valore da misurare.
Visto l’esito della EGDS di marzo, mi prescrive prossima EGDS tra 2 anni.
Dal canto del peggioramento neurologico, l’ho aggiornato sulla situazione ingravescente con le ultime novità, mi ha detto di non mollare e di andare avanti senza esitazioni.
Ha ripetuto, “TU HAI UNA SITUAZIONE VERAMENTE COMPLICATA/STRANA E RARA, MA SEI FORTE NON MOLLARE MAI” ogni volta la visita con lui, è una ricarica di coraggio e di forza.
Grazie Professore

Benvenuto a Giovanni (247°) paziente con diagnosi di GCAA


Benvenuto a Giovanni (247°) paziente con diagnosi di GCAA (questionario), aggiornato MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO.

16/04/2019 – Disponibile il referto bioptico relativo alla EGDS del 15/03/2019

Disponibile il referto bioptico relativo alla EGDS del 15/03/2019 (15a GASTROSCOPIA + BIOPSIA). La farò valutare dal Gastroenterologo il prossimo 24 aprile. Ad ogni modo viene segnalata una stabilizzazione dell’attività definita GASTRITE CRONICA INATTIVA ATROFICA METAPLASICA.

Aggiornata pagina GASTROSCOPIE e COLONSCOPIE.