18/11/2022 – Effettuata 50a somministrazione di tossina botulinica

Effettuata 50a somministrazione di tossina botulinica in 63 punti muscolari. Prossima 17/02/2023 (link Certificato e mappa punti).

17/11/2022 – Eseguito Ecocardiogramma Color Doppler di controllo

Eseguito Ecocardiogramma Color Doppler (referto) richiesto nel corso della recente visita al CMR CN, per verificare quanto sta impattando la malattia neurodegenerativa, sulle camere e sui ventricoli del cuore. L’esame non evidenzia anomalie.

Benvenuta a Enza (300) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta a Enza (300) paziente con diagnosi di GCAA – Questionario

Benvenuta a Anna P (299a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta a Anna P (299) paziente con diagnosi di GCAA –  Questionario

 

 

28/10/2022 – Visita presso Centro Malattie Rare Piemonte


Come programmato, ripreso la visita presso il Centro Malattie Rare Piemontese che mi segue dal 2014. Hanno registrato il peggioramento ed hanno ricollegato il forte incremento del numero di crisi distoniche degli ultimi 3 anni, ad un cambio terapia, programmato dal Centro Nemo di Roma. A questo punto mi hanno ripristinato la vecchia terapia fino al 2018, e vediamo se si riduce. Sono stati richiesti una serie di esami da fare subito alcuni e con più calma altri.
Troverete la programmazione degli esami nella pagina Prossimi Aggiornamenti e gli aggiornamenti diagnostici nelle rispettive sezioni.
Non pubblico la relazione molto dettagliata e molto delicata, quindi per privacy, non la posso pubblicare.

24/10/2022 – Benvenuta ad Isabella (298a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta ad Isabella (298a) paziente che ha ricevuto diagnosi di Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune – Questionario

Ho avviato un nuovo progetto per noi disabili

Ciao a tutti. Qualcuno mi conosce da anni, e alcuni anche di persona.
In questi giorni è partito ufficialmente un mio nuovo progetto con sito Web www.disadvisor.altervista.org e presente sulle maggiori piattaforme social. Questo mio nuovo progetto nasce dalla voglia di contribuire ad aiutare noi disabili, a conoscere zone di Italia, adatte a noi quando ci muoviamo in carrozzina, o dove invece le barriere architettoniche sono ancora un problema. Disadvisor ha proprio l’intento di recensire, come fa Tripadvisor®, con notizie e voti utili.
Quindi man mano che faccio giri, recensisco con foto, video e testi, i luoghi con quello che provo io, che mi muovo in carrozzina con Triride®. Tutto su questo nuovo portale www.disadvisor.altervista.org.

Spero che anche questo mio progetto, come quello dedicato ad una delle mie due malattie rare (www.gcaa.altervista.org), possa avere tanto seguito, più che altro per aiutare chi ha difficolta di deambulazione come il sottoscritto.
Quindi ai miei amici a cui viene proposta l’amicizia da un profilo Facebook, Instagram, Pinterest, Twitter e Tik Tok, riconducibile al mio DISADVISOR ITALIA, sappia che sono io.

Qualsiasi contributo che mi verrà da voi sottoposto sarà da me ben accetto, al fine di implementare la piattaforma, e condividere più informazioni possibili e utili al mondo della disabilità.

Grazie per il contributo che darete, per il quale vi chiedo di condividere l’indirizzo del nuovo progetto www.disadvisor.altervista.org, su tutti i social dove volete e potete.

Quando vedrete questo LOGO, sarò io, grazie ancora

29/09/2022 – Benvenuta Monia (297a) paziente con diagnosi di Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune

Benvenuta Monia (297a) paziente con diagnosi di Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune – Questionario

Visita Neurologica di controllo presso Centro Clinico NeMO Adulti Roma

Visita Neurologica di controllo presso Centro Clinico NeMO Adulti Roma (Referto).

07/09/2022 – Siamo diventati 1500 membri nel gruppo Facebook

Siamo diventati 1500 membri nel gruppo Facebook, tra pazienti, altre patologie, amici e sostenitori. Grazie a tutti (link al gruppo)