Monthly Archives: Ottobre 2017

20/10/2017 – Effettuato prima visita Neuro-Urologica

Effettuato prima visita Neuro-Urologica per i disturbi rilegati alla sfera urologica compromessa da problemi neurologici a seguito degenerazione midollare.
Nello specifico dovrò fare un esame urodinamico per capire di più sul funzionamento della vescica (definita “vescica neurologica”), che al mattina mi rende difficoltosa la prima minzione. L’esame si svolgerà probabilmente nel nuovo anno.

Per il problema dell’assenza di stimolo per l’evacuazione intestinale, dovrò eseguire in una fase successiva a quella sopra, per un sistema di lavaggio dell’intestino.
Seguiranno aggiornamenti appena disponibili.

13/10/2017 – Eseguito nuova RMN Encefalo, Cervicale, Dorsale e Lombosacrale

Eseguito nuova RMN Encefalo, Cervicale, Dorsale e Lombosacrale per controllo a seguito problemi insorti a fine agosto che riguardano gli arti di sinistra. In attesa valutazione neurologica.

Link al referto

12/10/2017 – Benvenuta ad Alessia (216a) censita con diagnosi di GCAA

Benvenuto ad Alessia, 216a paziente con diagnosi di GCAA. Mi ha inviato il suo Questionario.

Aggiornato pagine MESSAGGI 2017 e SIAMO RARI MA SIAMO…

25/09/2017 – Visita annuale di controllo CMR

Effettuata visita annuale di controllo presso Centro Malattie Rare. Nel corso della visita è stata analizzata la novità a seguito dell’ultima crisi distonica di fine agosto che ha lasciato conseguenze soprattutto agli arti di sinistra (quelli diciamo sani) che sono divenuti ipertonici quasi come la parte destra.
Il medico sospetta che non si è trattata di crisi distonica ma di una ischemia per la quale mi ha prescritto una serie di esami diagnostici per determinare se ha lasciato danni cervello/midollo. Quindi la situazione neurologica è cambiata, integrando anche gli arti di sinistra nella problematica di ipertono che rendono difficile il movimento degli stessi, sia nello schema del passo (che poi io già camminavo per pochi metri con il bastone), sia negli atti quotidiani in cui gli stessi arti vengono usati.
Aumetata dose Xenazina di 1/2 compressa nello specchio quotidiano e di Flexiban di altra mezza compressa nella mattinata.