Crea sito

La mia battaglia


 

 

Esenzione per patologia

2005
ASL Roma E
RIFIUTATO
Su indicazione del Medico di Base, mi sono recato alla ASL ROMA E, dove ho presentato richiesta di esenzione per patologia. Qui mi hanno respinto tale richiesta, giustificandosi semplicemente con il fatto che la mia malattia, non era presente nell'elenco delle malattie stilato dal Ministero della Salute.
I due funzionari presenti si sono limitati semplicemente ad individuare su due lunghi elenchi la GCAA ovviamente senza trovarne riscontro. Mi hanno spiegato a modo loro che la mia situazione neurologica è frutto di un "esito" simile alla Sclerosi Multipla ma provocata da una malattia "esterna" al sistema nervoso e quindi non avendo un nesso diretto con il danno subito, non può ritenersi riconosciuta al pari della S.M. In pratica dato che il danno neurologico, seppur invalidante, non è dovuto ad una patologia neurologica ma, indirettamente, ad una gastrica non in elenco (oltretutto tenuta sotto controllo con la somministrazione della Vitamina B12), non poteva essere esentata. Quindi l'unica cosa che ho di certo è un danno irreversibile.
Alla mia insistenza sul fatto stesso che però sono vincolato ad una situazione legata alla somministrazione intramuscolo di Vitamina B12, quindi paragonabile al diabetico che per tener sotto controllo il livello di Glicemia, deve somministrarsi Insulina, i due hanno impastrocchiato un discorso che non ha portato a nulla se non al solo fatto che niente ho ottenuto.

Invalidità civile

2005
ASL Roma E
RECUPERATA
Visto l'esito dell'esenzione per patologia, i funzionari ASL mi hanno invitato a presentare domanda di invalidità civile e quindi mi sono recato alla ASL ROMA E, dove ho presentato istanza per il riconoscimento dello stato di invalidità.
L'invalidità è stata riconosciuta ma soltanto al 34%, quindi non dando diritto a nulla.
Ecco il riscontro.

Ora dal 2003 ad oggi, ho fatto moltissime visite ed esami, ed ogni volta ho preso giorni di ferie o permessi dal lavoro (quindi ulteriore costo sulle mie spalle), nonché una stressante attività per far collimare vita privata, lavorativa e sanitaria. Anzi devo considerarmi fortunato visto che l'azienda dove lavoro non mi fa problemi.

Nel 2011 ho riaffidato la mia situazione ad un Medico Legale ed ho ripresentato domanda. A settembre 2011 avrò la visita collegiale ASL. Seguiranno novità dopo la visita.

Settembre 2011 - Effettuato il giorno 08 la visita per aggravamento invalidità, mentre il 13/09/2011 farò quella della 104/92... seguiranno novità.

Dicembre 2011 - Arriva il nuovo verbale INPS che alza la percentuale di invalidità dal 34 al 75%.
Ecco il riscontro.

13/03/2013 - That's incredible, in questo paese dei CACHI, si parla parla di sprechi e di spending review... e a distanza di quasi due mesi dall'ultima visita commissione ASL su incarico dell'INPS per il rinnovo dei benefici della legge 104/92, nei giorni scorsi, dopo aver dovuto inviare aggiornamenti cartacei sul mio stato e progressivo aggravamento, l'INPS mi ha convocato a visita medico legale??????? Ma i costi della prima visita, di quei 8 medici che mi hanno visionato, a cosa sono serviti. Poi magari sfuggono i falsi ciechi e i falsi invalidi... visita fissata al 09/05/2013.

09/05/2013 - Oggi due risultati in unica data. Mi arriva proprio oggi la conferma dei benefici della Legge 104/92 e questa volta perenni, e contemporaneamente oggi ho eseguito visita medico legale presso INPS, dalla quale non solo mi hanno confermato lo stato di invalidità e la 104, ma mi hanno anche invitato a fare l'aggravamento perchè la mia situazione rientra in un quadro più ampio del 75% attualmente usufruito (ma mi era stato riconosciuto quando il problema riguardava la sola gamba). Il medico INPS si è anche dedicato alla clinica e mi ha incoraggiato ad andare avanti, perchè non è convinto che tutto questo che mi sta succedendo sia per la GCAA, ma oramai questo lo pensavamo anche noi in famiglia.
Ecco il verbale della 104/92 mentre quello della visita, penso, arriverà successivamente con una visita di controllo nel 2017.

03/06/2013 - Proprio sulla indicazione ricevuta dall'INPS nella precedente visita del 09/05, presentato domanda di aggravamento per far riconoscere un punteggio per le novità emerse durante il 2012, distonia braccio destro e diplopia occhio sinistro. Quindi convocato a visita presso la Commissione ASL ROMA E per il 28/06/2013.

28/06/2013 - Eseguito visita Commissione ASL Roma E per aggravamento invalidità civile (ora al 75%). Attesa esito con verbale.

13/11/2013 - Arriva il nuovo verbale INPS che porta la percentuale di invalidità dal 75 al 100%. Revisione a Giugno 2016, quando forse un miracolo mi farà guarire... secondo loro.
Ecco il riscontro.

14/07/2016 - Eseguita visita di revisione per controllo requisiti da parte dell'INPS. Attesa risposta entro un mese.

Legge 104/92

2005
ASL Roma E
RECUPERATA
2005 - Su indicazione del Medico di Base e della Neurologa, mi sono recato alla ASL ROMA E, dove ho presentato anche l'istanza per il riconoscimento dei requisiti per ottenere i benefici dati dalla Legge 104/92 (permessi e assenze per cure e visite).
Anche qui l'invalidità è stata ritenuta presente ma con un comma che non da assolutamente diritto a nulla.
Ecco il riscontro.

Come già specificato sopra, tutte le assenze sono a mio carico. Oltretutto, per evitare di aggravare la situazione motoria già compromessa in maniera evidente, sto eseguendo dal 2006 cicli a ripetizione di fisioterapia specializzata presso l'Ospedale Don Gnocchi, con progetti di 3 o 4 mesi cadauno. Riporto uno stralcio preso a campione di una delle cartelle di questo ospedale (leggi).
Alla fine del 2008, con la presenza del grave ipertono, la fisioterapia si deve affiancare alla tossina botulinica, per far sì che l'effetto ottenuto sia più evidente.

Marzo 2009 - Il Medico Legale ha predisposto, visto le necessità sopra richiamate e il peggioramento del mio stato, una domanda per il riconoscimento dei benefici della Legge 104/92, per aggravamento.

Giugno 2009 - Eseguito nuova visita per domanda di aggravamento presso la Commissione della ASL competente.



Ottobre 2009 - Per il giorno del mio compleanno un bel regalo. Finalmente qualcosa si comincia ad intravedere. Arriva l'esito dell'aggravamento della legge 104/92 dove è stato riconosciuto lo stato di gravità permanente, con rivedibilità biennale. Ecco il riscontro.

Nel contempo sto eseguendo la fisioterapia, come da schema qui visibile.

Nel 2011 ho riaffidato la mia situazione ad un Medico Legale ed ho ripresentato la richiesta di rivedibilità per confermare tali benefici, visto anche gli aggravamenti nel frattempo aggiuntisi. Attendo programmazione visita collegiale ASL. Seguiranno novità dopo la visita.

Settembre 2011 - Effettuata il giorno 13 visita per rivedibilità 104/92... seguiranno novità.

Febbraio 2012 - Arriva il verbale per la rivedibilità del riconoscimento dei benefici della Legge 104/92. Rinnovata per 1 Anno, come se tra un anno la mia situazione cambiasse... comunque rifarò nuova domanda alla conclusione della validità. Ecco il verbale.

Nel 2012 ho riaffidato la mia situazione ad un Medico Legale ed ho ripresentato la richiesta di rivedibilità per confermare tali benefici, visto anche gli aggravamenti nel frattempo aggiuntisi all'occhio ed al braccio destro. Attendo visita collegiale ASL 21/01/2013. Seguiranno novità dopo la visita.

Novembre 2012 ho effettuato la visita medico-legale per la Legge 104/92.Relazione.

22/01/2013 - Eseguito visita Commissione medica ASL per rinnovo benefici Legge 104/92 scaduti lo scorso settembre ed attualmente in regime transitorio. Risposta entro maggio 2013.

13/03/2013 - That's incredible, in questo paese dei CACHI, si parla parla di sprechi e di spending review... e a distanza di quasi due mesi dall'ultima visita commissione ASL su incarico dell'INPS per il rinnovo dei benefici della legge 104/92, nei giorni scorsi, dopo aver dovuto inviare aggiornamenti cartacei sul mio stato e progressivo aggravamento, l'INPS mi ha convocato a visita medico legale??????? Ma i costi della prima visita, di quei 8 medici che mi hanno visionato, a cosa sono serviti. Poi magari sfuggono i falsi ciechi e i falsi invalidi... visita fissata al 09/05/2013.

09/05/2013 - Oggi due risultati in unica data. Mi arriva proprio oggi la conferma dei benefici della Legge 104/92 e questa volta perenni, e contemporaneamente oggi ho eseguito visita medico legale presso INPS, dalla quale non solo mi hanno confermato lo stato di invalidità e la 104, ma mi hanno anche invitato a fare l'aggravamento perchè la mia situazione rientra in un quadro più ampio del 75% attualmente usufruito (ma mi era stato riconosciuto quando il problema riguardava la sola gamba). Il medico INPS si è anche dedicato alla clinica e mi ha incoraggiato ad andare avanti, perchè non è convinto che tutto questo che mi sta succedendo sia per la GCAA, ma oramai questo lo pensavamo anche noi in famiglia.
Ecco il verbale della 104/92 mentre quello della visita, penso, arriverà successivamente con una visita di controllo nel 2017.

Assegno ordinario di invalidità Legge 222/84

2006
INPS
RECUPERATA DOPO 6 ANNI DI LOTTA
2006 - Visto tutte le cose NON ottenute dalle domande sopra riportate, mi sono rivolto ad un Medico Legale (perchè così consigliato dai medici). Questo medico mi ha proposto di avviare una domanda per ottenere l'assegno ordinario di invalidità concesso dall'INPS ai lavoratori colpiti da alcune malattie. Mi ha riferito che la mia patologia deve ottenere per forza di cose una forma di contributo visto la sua cronicità (torniamo a bomba), tenendo presente che ci sono patologie molto meno pericolose e meno invalidanti, che ottengono facilmente una condizione di supporto.

Diciamo che la mia idea non era proprio quella di ottenere questa forma di assistenza alla spesa, mediante un contributo che, seppur piccolo compenserebbe in parte i costi sostenuti. Avrei preferito, e continuerò a perseguire anche questo obiettivo, un titolo di esenzione completa (100%), per patologia che eviterebbe il pagamento delle sole spese relative ad essa.

Così ho presentato domanda ed ho eseguito la mia prima visita nel maggio 2006, dove un medico INPS mi ha fatto più domande che una vera e propria visita. Alla visita non poteva assistermi il mio medico legale, perchè così funziona (?). Il medico ha fotocopiato due o tre pagine della cartella che lo interessavano di più e mi ha congedato con la seguente frase "Va be' il problema c'è ma con un po' di ginnastica (?), può tornare ad una vita normale" (?), nonostante la mia obiezione chiarendogli che l'attività fisica che posso svolgere deve essere molto leggera e comunque il risultato è poco apprezzabile (sto facendo della fisioterapia specializzata che cerca di stabilizzare la situazione neuromuscolare ma CERTO NON DI RIPRISTINARE I DANNI). Questo medico, faceva chiaramente gli interessi INPS e non i miei, ma almeno la bontà di non spararle grosse. Ovviamente la domanda è stata respinta e qui ho avuto il primo sentore chiaro, che sono entrato in un SISTEMA ben configurato. Mi hanno spiegato all'ufficio del mio medico legale, che l'INPS "normalmente la prima domanda la respinge, anche se si va con la barella (?)" così mentre ancora non andava in porto la prima domanda, praticamente già davo mandato per impugnare il sicuro (?) diniego... Avete colto il funzionamento... bisogna far lavorare tutti giustamente... a discapito di chi soffre.

Ho impugnato così la decisione, come consigliato, e sono stato convocato ad una seconda visita INPS (diciamo superiore alla prima), a cui avrebbe partecipato anche il mio medico legale. Anche in questo caso ho ottenuto un riscontro negativo, mi hanno respinto per l'ennesima volta la domanda ed a questo punto è subentrato il legale (nel senso l'avvocato pure lui doveva fare la sua parte), che si affianca al medico legale, per impugnare con un ricorso il 2° provvedimento INPS. Mi dicono di non preoccuparmi perchè la causa dobbiamo vincerla, perchè ho tutti i requisiti... inoltre mi rimborseranno tutti i soldi dal giorno della domanda fino al momento del riconoscimento. Speriamo...

07/2008 - Intanto il tempo passa... Arriviamo all'estate del 2008, quando vengo convocato ad una visita superiore (di nuovo) presso un ambulatorio ASL dove un medico nominato dal Tribunale (quindi CTU), dovrà espletare e chiarire la situazione clinica al Giudice. Ho pagato di tasca mia, per farmi accompagnare quel giorno dal mio medico legale (era una mia facoltà e pagando si poteva ovviamente avere). Faccio anche qui una "visita" che definirla chiacchierata, sarebbe più corretto. Il CTU infatti mi fa fare due passi (due veri non tanto per dire) e valuta il mio stato. Mi fa anche lui qualche domanda e mi congeda dicendo "Al momento devo valutare non conoscendo la malattia. Mi documenterò (????) e poi redigerò la mia perizia". Nel frattempo faccio presente, anche consigliato dal mio medico legale, che ci sono alcune manifestazioni aggiuntive al problema principale, che sto analizzando con una serie di esami in quel periodo. Mi chiede copia di questo materiale che potrebbe tornar utile alla questione. Ho integrato tutto ed a novembre 2008 mi giunge la perizia della CTU. Bene con mio grande stupore, noto solo in quel momento dalla carta intestata che il medico CTU del Tribunale, nominato per giudicare la mia situazione, già contestata a due precedenti medici INPS, è un OTORINOLARINGOIATRA!!!!!!!!!!!!!!



Non so' se riuscirò mai ad esprimere ciò che ho provato in quel momento (un misto di rabbia, e voglia di abbandonare tutto...), ma posso assicurare che le braccia mi sono cadute in terra. Sì perchè saputo in sede di visita, avrei contestato e rifiutato la visita stessa in quel momento. Io ho un problema neurologico di una certa importanza, evidente a vista per chi fa questo mestiere, ma che per essere compreso a fondo, necessita di una SERIA visita neurologica di un certo tipo. Invece vengo visto, ma proprio visto, da un Otorino? Per carità non metto in dubbio la professionalità di questa persona, che sarà anche un bravo medico, ma il mio quadro è già complesso per chi abitualmente mi tratta, figuriamoci chi è fuori tema. Aprendo la perizia avevo già il timore di conoscere le sue ovvie conclusioni.

Ecco il documento e la mia successiva contestazione inviata al mio medico legale ed allo studio legale che sta curando la causa per mio conto, ma già sò (e poi dicono che i processi durano troppo), che bisogna aspettare il deposito di questa perizia, che il giudice sicuramente appoggerà non avendo conoscenza della materia, e che in seguito si dovrà impugnare (?), e ricominciamo...


Perizia dell' (CTU)
Mia lettera di contestazioni
Ricapitolando, un Giudice affida ad un Perito la valutazione clinica perchè lui non ha competenza in materia, ma a chi lo affida, ad altra persona che non ha competenza specifica.

E' LETTERALMENTE ASSURDO.


21/01/2009 = Ecco la sentenza che come avevo previsto: Domanda RESPINTA.
Sono punto a capo.
Il titolo di questa sezione rimane ancora valido:
"ASSURDO"... purtroppo no!!!
Ma non demordo.

03/2009 - Il mio medico legale ha consigliato ovviamente di impugnare la sentenza e la CTU, quindi ho dato il mandato ai legali per procedere. Attendo ora l'iter che sicuramente prevederà altre visite superiori, sperando che questa volta, come sottolineato al medico legale, sia fatta da gente competente in materia, sia medica sia legale, e non da un otorinolaringoiatra, oppure un cardiologo o, per assurdo, un ginecologo, perchè questo è il rischio che si può correre.

03/2011 - Nominato dal Tribunale nuovo medico CTU. La CTU ci sarà a FEBBRAIO 2012.

29/02/2012 - Eseguito la CTU, tra 60gg l'esito e il 05 OTTOBRE 2012 la sentenza.

19/11/2012 - Ricevo dal mio assistente Legale, copia della SENTENZA del TRIBUNALE DI ROMA che condanna l'INPS al riconoscimento di ciò che mi è dovuto e che mi era già dovuto dal 01/05/2006, cioè dalla domanda di aggravamento di invalidità. Pubblico la Sentenza, è una ulteriore mia vittoria contro il MURO DI GOMMA e lo prendo come un mio premio per la perseveranza per un diritto di cui mi volevano privare.

13/03/2013 - That's incredible, in questo paese dei CACHI, si parla parla di sprechi e di spending review... e a distanza di quasi due mesi dall'ultima visita commissione ASL su incarico dell'INPS per il rinnovo dei benefici della legge 104/92, nei giorni scorsi, dopo aver dovuto inviare aggiornamenti cartacei sul mio stato e progressivo aggravamento, l'INPS mi ha convocato a visita medico legale??????? Ma i costi della prima visita, di quei 8 medici che mi hanno visionato, a cosa sono serviti. Poi magari sfuggono i falsi ciechi e i falsi invalidi... visita fissata al 09/05/2013.

Interessato sedi istituzionali sulla problematica

2007
= MINISTERO della SALUTE

= MINISTERO delle PARI OPPORTUNITA'

= PRESIDENZA del CONSIGLIO DEI MINISTRI

= PRESIDENZA della REPUBBLICA

NESSUN ESITO UTILE - IN BILICO
[=] Nel Luglio 2007, proprio alla luce delle precedenti visite mediche, visto che l'aria era piuttosto nebulosa e gli enti interpellati sembravano non inquadrare correttamente la malattia, ho inviato una lettera al Ministero della Salute, al Ministero delle Pari Opportunità (visto che secondo me non ho ottenuto un trattamento adeguato al pari di altre patologie), all'allora Presidente del Consiglio dei Ministri e al Presidente della Repubblica. Ecco la mia prima lettera mail .
[=] Arriva questa prima risposta dal Ministero della Salute . L'elenco del Ministero fermo al 2001 .

[=] Inoltro questa risposta del Ministero della Salute e la mia prima nota mail, a mezzo raccomandata a tutti gli enti parimenti coinvolti nella mia prima mail, ecco la nota .

[=] Arriva la seconda risposta dal Ministero della Salute che praticamente ribadisce il percorso da fare (che io ovviamente ho già fatto ed era per questo che gli scrivevo). Di fatto nessun aiuto concreto .

[=] Da questa nota nulla è più seguito.

[=] MARZO 2010 - A seguito DECRETO INTERPRETATIVO presentato dal Governo Italiano e firmato dal Presidente della Repubblica in merito alla vicenda delle Liste sulle Elezioni Regionali Marzo 2010, ho chiesto anch'io di usare questo strumento per far riconoscere questa patologia dalle istituzioni. Ho scritto al Presidente Giorgio Napolitano ed ho inserito un commento sul sito della Repubblica.it.

- Appello al Capo dello Stato di FERNANDO GCAA
- Commento inserito nel sito di Repubblica.it (clicca qui)
- Segnalazione alla redazione de Il Messaggero.it

[=] NOVEMBRE 2011 - Aderito alla Petizione Europea promossa dall'Associazione Diritti Non Regali per i Malati Rari (testo della petizione) a cui ho ovviamente aderito.

[=] OTTOBRE 2012 - Aderito alla campagna dell'Associazione “Diritti non Regali per i Malati Rari” chiamata Quante sono le Malattie Rare in attesa di riconoscimento da parte dello Stato Italiano? Nessuno sembra saperlo... per autosegnalarsi a tutti gli organi nazionali e regionali, la propria patologia. Ecco la lettera di adesione inviata. Se volete potete fare anche voi la stessa cosa, scaricando il modulo da qui.

[=] NOVEMBRE 2012 - La campagna dell'Associazione “Diritti non Regali per i Malati Rari” chiamata Quante sono le Malattie Rare in attesa di riconoscimento da parte dello Stato Italiano? Nessuno sembra saperlo... ha sortito un effetto, negativo per noi, ma lo ha sortito. Come si dice "parlane male ma parlane".
In sostanza il Ministero della Salute ribadisce quanto sostenuto nel 2007, cioè la GCAA non è stata ricompresa nel famoso elenco del 2001 (11 anni or sono)... ma rincarano la dose... non potrà nemmeno essere riconosciuta perchè la malattia ha troppe sfumature (?) e comunque attacca una quantità di popolazione che non la fa rientrare nella rarità (?)... ma di che cosa stanno parlando?
Sto predisponendo una lettera di risposta, ma devo pensarla, anzi se avete idee, sono ben accette.
Ecco la loro risposta, datemi una mano... grazie. Fernando
Lettera Ministero della Salute Novembre 2012

[=] NOVEMBRE 2012 - Anche con l'aiuto dell'INVISIBILE come noi DEBORAH, ma per altre malattie, ho RISPOSTO alla lettera del Ministero della Salute, con il mio e penso vostro punto di vista. Leggete il PDF della lettera e se volete anche l'allegato tratto dal Libro del Prof. Betterle - Le Malattie Autoimmuni (870kb).
Lettera Allegati


[=] GENNAIO 2013 - Scrivo una lettera a tutti i pazienti censiti...

[=] GENNAIO 2013 - Il comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari”, mi invia la risposta e la loro contro-risposta alla petizione Europea da loro promossa per l'aggiornamento delle malattie rare negli elenchi del Ministero.

[=] GENNAIO 2013 - Cristina (la 68a paziente censita), ha provveduto ad inviare analoga lettera al Ministero della Salute per avere riconosciuto il diritto di inserimento della GCAA nell'elenco delle malattie rare da esentare per cronicità. Ecco il testo

[=] GENNAIO 2013 - Piergiorgio (il 55° paziente censito), ha provveduto ad inviare analoga lettera al Ministero della Salute per avere riconosciuto il diritto di inserimento della GCAA nell'elenco delle malattie rare da esentare per cronicità. Ecco il testo

[=] GENNAIO 2013 - Anna (la 31a paziente censita), ha provveduto ad inviare analoga lettera al Ministero della Salute per avere riconosciuto il diritto di inserimento della GCAA nell'elenco delle malattie rare da esentare per cronicità. Ecco il testo

[=] FEBBRAIO 2013 - FINALMENTE IL MINISTERO DELLA SALUTE RISPONDE ALLA MIA INIZIATIVA PER L'INSERIMENTO DELLA GCAA NEGLI ELENCHI DELLE PATOLOGIE RARE, MA NON LO FA CON ME DIRETTAMENTE MA BENSÌ CON TUTTI I PAZIENTI CHE HANNO SCRITTO IN QUESTI GIORNI, QUINDI CRISTINA, PIERGIORGIO E ANNA. In questa fase, per non far spegnere questa labile luce che si è attivata, è ancora più importante che tutti gli altri pazienti provvedano allo stesso modo ad autosegnalarsi al Ministero. La risposta, seppur non cambia il ns. stato, quantomeno non esclude a priori la GCAA dagli elenchi, ma verrà sempre tenuta in considerazione in fase del famoso elenco malattie rare che è rimasto fermo al 2001... ma almeno sanno che esistiamo, sanno che problemi abbiamo e sanno che siamo qui e vigileremo sulla promessa fatta. Grazie ancora a Cristina, Piergiorgio ed Anna e grazie al Comitato DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI.
Ecco il testo

[=] FEBBRAIO 2013 - Anche per ringraziare del riscontro comunque dato ad alcuni di noi, tranne che a me, ho inviato una nuova lettera al Ministero della Sanità, dove comincio a fare proposte più concrete per quello a cui vorremmo arrivare. Ecco il testo

[=] FEBBRAIO 2013 - Fabio (90° paziente censito), ha provveduto ad inviare analoga lettera al Ministero della Salute per avere riconosciuto il diritto di inserimento della GCAA nell'elenco delle malattie rare da esentare per cronicità. Ecco il testo Fabio ha ricevuto risposta l'indomani. La risposta è sempre la stessa.

[=] FEBBRAIO 2013 - Paola C. (81a paziente censito), ha provveduto ad inviare analoga lettera al Ministero della Salute per avere riconosciuto il diritto di inserimento della GCAA nell'elenco delle malattie rare da esentare per cronicità. Ecco il testo

[=] AGOSTO 2014 - Il Comitato I Malati Invisibili e il Comitato Diritti Non Regali ai malati rari, hanno inviato una nuova lettera al Ministero della Salute e a tutte le sedi competenti per la revisione degli elenchi delle malattie esentate. Ecco il testo

Richiesta al Servizio Farmacologico del SSN, la possibilità di avere la Vitamina B12 (per me farmaco salvavita), dispensato come un farmaco per un malato di cuore o diabetico.

2010
ASL Roma E
RIFIUTATA
[=] Mi sono rivolto alla ASL ROMA E per richiedere questa possibilità... ma leggete questo post che ho messo anche su FACEBOOK, per capire cosa mi hanno risposto.
Ecco il PDF del POST o leggere il messaggio direttamente dal gruppo su FACEBOOK.

Blocco delle liste di attesa per rientrare nella fisioterapia di mantenimento per tagli della Regione Lazio

2011
REGIONE LAZIO + ASL Roma E
RECUPERATA
IN MODO UTILE
Finalmente dopo 10 mesi di sospensione INGIUSTIFICATA E INGIUSTIFICABILE a novembre comincio nuovamente un ciclo di fisioterapia affiancata alla tossina botulinica.
Ripresa trattativa ASL con le strutture di competenza per avere loro un controllo delle necessità fisioterapiche, leggi gli aggiornamenti dal 27/09/2012.
[=] Presentata la mia 8a domanda di fisioterapia specializzata presso la Struttura dove mi sono rivolto negli ultimi 4 anni ma mi hanno risposto che la domanda non può essere al momento accolta per i tagli della regione Lazio alla sanità pubblica e di "riprovare" tra 6 mesi, come se potessi dire ai miei problemi, dovete pazientare... 15/03/2011 ho inviato alla Presidente della Regione Lazio Renata Polverini una segnalazione sulla GRAVE situazione che ci stanno portando con la sanità pubblica nel Lazio. Non voglio essere agevolato, ma non mi sembra giusto che migliaia di persone siano state ingiustamente tagliate fuori dalla sanità pubblica con questo metodo di rientro economico per i precedenti sprechi. Come al solito paghiamo noi per errori e/o frodi di altri.
Ecco il PDF del messaggio .

[=] L'indomani della mia segnalazione, ho ricevuto una loro comunicazione mail dove mi veniva richiesto un recapito telefonico a cui contattarmi appena possibile, per trovare una soluzione che, spero vivamente, sia comunque non limitata alla mia vicenda, ma per tutti i pazienti che si trovano più o meno nella stessa condizione.

[=] 31/03/2011 - La Regione Lazio mi ha contattato per comunicarmi di aver trasferito la gestione della mia segnalazione alla ASL competente. Ora mi dovranno contattare loro e spiegarmi questo spiacevole accaduto. Seguiranno novità.

[=] 19/04/2011 - Non ricevendo alcuna chiamata, ho tentato io a chiamare ma non risponde nessuno alla ASL o è sempre occupato il cellulare aziendale del medico responsabile del settore. Ho inviato per questo una mail. Seguiranno novità.

[=] 22/04/2011 - La mia ha sortito una risposta, assolutamente inutile ed a cui ho fatto seguire una mia contestazione complessiva.

RISPOSTA ASL ROMA E 22/04/2011 (contiene anche il mio sollecito del 19/04/2011)

MIA RISPOSTA ALLA ASL ROMA 22/04/2011

[=] 23/04/2011 - La ASL vista la mia ulteriore contestazione, mi ha fatto sapere che mi ricontatteranno telefonicamente per approfondire la mia vicenda. Il 26/04/2011 sono stato effettivamente contattato e mi hanno fissato un incontro nella prima settimana di maggio 2011, per valutare tutto da vicino. Ho raccolto tutto in questo appunto. Notare il motivo per cui non mi vogliono far riaprire un progetto presso la struttura dove sono stato sempre trattato e il punto della Cartella Clinica di questa struttura proprio all'atto di chiusura 7° ultimo progetto ultimato a gennaio scorso.

[=] 03/05/2011 - Incontrato funzionario ASL come sopra indicato. Ha effettuato una verifica della mia situazione, ha visionato alcuni miei documenti, ed ha dovuto riconoscere che la mia situazione neurologica effettivamente è seriamente compromessa e quindi non andava esclusa dalla terapia fisioterapica. Si è impegnata per interessarsi a chiarire la posizione e farmi riprendere in terapia, soprattutto alla luce della tossina botulinica.

[=] 05/05/2011 - Dopo la verifica della mia situazione con la ASL, il centro di riferimento della mia fisioterapia mi ha contattato assumendosi la responsabilità dell'accaduto... definita "UNA LORO SVISTA (?)" e quindi mi hanno garantito che alla prossima somministrazione di Tossina Botulinica, la mia domanda sarà regolarmente riassunta in trattamento. Con la mia perseveranza per un diritto negato, la vicenda si è conclusa nei migliori dei modi, ma penso a tutte quelle persone anziane che non hanno modo e forza per affrontare questo tipo di situazioni...

Ringrazio la Regione ed in Funzionari ASL per l'interessamento mostrato.

[=] 22/08/2011 - Nonostante la promessa di reinserirmi in ciclo di fisioterapia, soprattutto per affiancarla alla tossina di luglio, il centro mi ha fatto sapere che devo pazientare ancora fino a ottobre/novembre... ancora? Le parole di questi personaggi, sono di sabbia... vanno via alla prima folata di vento...

[=] 02/09/2011 - Finalmente sono stato riammesso ad un nuovo ciclo di fisioterapia che inizierò il 09/11 dopo 10 mesi di ingiustificata e ingiustificabile non ammissione... Nel contempo il medico neurologo che mi segue, mi ha trovato più rigido del solito per quanto riguarda la parte alta del tronco ed ha adeguato ulteriormente la terapia in corso, aggiungendo 5 gocce di Valium la sera, in affiancamento al Lyrica 100mg. Spero che da questa spiacevole esperienza per ottenere un diritto inalienabile per quanto riguarda la mia situazione neurologica, sia stata appunto una SOLA spiacevole esperienza conclusasi bene... ma starò con il piede di guerra pronto.

[=] 27/09/2012 - Come avrete letto, non faccio più fisioterapia al Don Gnocchi, per quanto spiegato sopra, e l'ultimo trattamento è terminato il 30/12/2011. Ora da Gennaio 2012 faccio terapia alla UILDM, e dopo alcuni problemi agli ultimi rinnovi di progetto, ora l'ASL Roma E vuole certificare (per tutti non solo per me), "la reale necessità di progetti continui". Per questo il 01/10/2012 ho una visita fisiatrica presso la Roma E, dove dovrò consegnare la relazione della UILDM oggi ritirata.

[=] 01/10/2012 - Eseguito visita fisiatrica presso ASL Roma E la quale non ha solo confermato il progetto riabilitativo di mantenimento, ma lo ha addirittura raddoppiato come giusto che sia, portandolo dalla proposta di 90 a 180gg. Come da impegnativa rilasciata.

Regione Lazio, Portale delle Regionale delle Malattie Rare, MA POTETE FARLO TUTTI NELLE VOSTRE REGIONI

2011
Regione Lazio
Portale delle Regionale delle Malattie Rare
MA POTETE FARLO TUTTI NELLE VOSTRE REGIONI

Ricordo che tutte le istituzioni sono ferme al famoso elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo, del 2001
RECUPERATA ALMENO DALLA REGIONE LAZIO
IN MODO UTILE CITANDOMI
QUANTO MENO SANNO CHE ESISTIAMO

Fate la stessa cosa nella vostra regione, scrivendo al riferimento Malattie Rare della regione o al Sistema Sanitario regionale
La Regione Lazio ha attivato un sito dedicato alle MALATTIE RARE. Ho segnalato (vedi) la presenza del mio sito e della nostra patologia al momento ignorata (come al solito non tutte sono citate). Hanno risposto e attendo nuovi aggiornamenti dopo una revisione editoriale del sito in quanto (motivo) non abbiamo una associazione riconosciuta. Ho ribadito che il sito www.gcaa.altervista.org è comunque un riferimento al momento quasi unico in rete per tutti i pazienti di GCAA.

Messaggio inviato da me il 15/09/2011
Messaggio ricevuto da me il 19/09/2011

La Regione Toscana ha risposto alla segnalazione di Franca (ns. collega di patologia) in quanto ha avanzato analoga mia richiesta (alla Regione Lazio vedi appunto del 15/09/2011 qui sopra) per l'inserimento della GCAA negli elenchi delle malattie rare. Leggi il PDF del messaggio
Dal 28/09/2011 dopo la mia segnalazione per la presenza anche della nostra malattia, la redazione del sito ha pubblicato nella sezione ASSOCIAZIONI del sito (ordine alfabetico al punto Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune - Diario di Fernando), il mio riferimento web e mail, nonché (((soprattutto))) citando la nostra malattia.

NOVEMBRE 2011 - Aderito alla Petizione Europea promossa dall'Associazione Diritti Non Regali per i Malati Rari (testo della petizione ) a cui ho ovviamente aderito.

Realizzazione equipe mediche multispecialistiche presso centri di riferimento malattie rare in tutti Italia, al fine di aiutare i pazienti ad avere interlocutori in contemporanea, senza andare di medico in medico e distogliendoli così dall'obiettivo primario la salute del paziente e la comprensione di malattie particolari

2013
Ministero della Salute
LETTERA SCRITTA ED INVIATA ASSIEME A DEBORAH CAPANNA (I MALATI INVISIBILI)
VERGOGNA n.9
QUESTA NON E' PROPRIO UNA VERGOGNA PERCHE' CHIEDIAMO COME PROPOSTA, L'ISTITUZIONE DI EQUIPE ORA INESISTENTI OLTRE ALLA MIGLIORIA DEL SISTEMA SANITARIO SU VARI FRONTI

RISCONTRO NON COSTRUTTIVO
Inviata la lettera scritta assieme a DEBORAH CAPANNA (I MALATI INVISIBILI). Eccola .
Aspettiamo riscontro.

13/10/2013 - La testata giornalistica today.it ha messo in risalto la ns. iniziativa. Link

29/10/2013 - Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, risponde al ns. appello.
Lettera

01/11/2013 - Inviata la seconda lettera scritta assieme a DEBORAH CAPANNA (I MALATI INVISIBILI), con allegato tutti i sottoscrittori dell'appello, raccolti tramite il gruppo I MALATI INVISIBILI. Per una questione di privacy non viene annesso l'elenco. Chi ha accesso al gruppo, potrà vedere l'intero elenco nel gruppo Facebook. Eccola .

22/11/2013 - Arriva la risposta Ministero della Salute ha risposto alla nostra iniziativa comune, inviando un lettera alla sig.ra Deborah Capanna, "I MALATI INVISIBILI". In sostanza una risposta senza senso, parole parole parole, ma nulla di concreto. Ci riserviamo di ripartire alla carica. Eccola

10/02/2014 - Inviata la terza lettera dal Gruppo I MALATI INVISIBILI, al Ministro della Salute. Link
12/03/2014 Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari e il Gruppo I Malati Invisibili, hanno inviato una nuova lettera ai Media perchè il Ministro non rispondeLink

Leave a Reply