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18/01/2019 – Tornano campioni sangue anticorpi prelievo del 07 e 09/01/2019 – ANTI GAD positivi

Tornano campioni sangue anticorpi prelievo del 09/01/2019 – ANTI GAD positivi

Lo scorso 07/01/2019 è stato prelevato campione di Sangue dal Neurologo esperto in malattie infiammatorie del SNC. (referto). Il 09/01/2018 – Effettuato altro campionamento su indicazione del Neurologo esperto in malattie infiammatorie del SNC – referto). Anticorpi Anti-Aquaporina-4 + Anti GAD che dopo il test 2011 (erano negativi), si sono positivizzati + Anticorpi Anti-MOG. Attesa unione degli esami per definizione.

Gennaio 2009 – 2019

Dieci anni fa di questi tempi,  su sollecitazione e consiglio di mia moglie, perchè non vedevamo luce sulla mia situazione, creavo questo sito WEB ed il gruppo FACEBOOK dedicato alla mia storia. Dieci lunghi anni, la nebbia sulla situazione informativa della patologia si è un po’ schiarita, oggi si contano più siti informativi allora non sapevamo dove trovare qualche notizia in più, mentre la mia situazione si è invece “arricchita”, purtroppo, di altri problemi che  ancor oggi lasciano non del tutto decodificata la mia questione (soprattutto oltre la GCAA cosa bolle in pentola?).
Ho raccolto molte testimonianze grazie a chi mi ha scritto la propria esperienza, ed ho fornito loro massimo supporto informativo per quanto me possibile e per quanto ne so anch’io.

Oggi siamo 241 da me censiti, insomma un bel gruppetto. Spero di mantenere la mia attività informativa, che in molti hanno definita “utilissima”, sempre allo stesso livello, grazie anche alla collaborazione di altri pazienti e/o membri del gruppo.
Grazie a mia moglie per tutto questo, ed a tutti per i contributi.
Fernando

16/01/2019 – Benvenuto Claudio (241°) Paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuto Claudio (241°) paziente con diagnosi di GCAA – questionario.

Aggiornato pagina MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO…

15/01/2019 – Ripetuto Capillaroscopia annuale

Ripetuto Capillaroscopia annuale. Situazione Acrocianosi stabile, consigliato ripetizione a questo punto a due anni – Capillaroscopia.

Giornata Mondiale Malattie Rare – 28/02/2019 – #ShowYouRare

Si sta avvicinando la giornata mondiale delle Malattie Rare. Il 28/02/2019 iniziative in tutto il mondo raccoglieranno punti di aggiornamento, evidenzieranno novità nel campo delle Malattie Rare. Ognuno può cambiare la propria immagine di profilo Facebook con il materiale messo a disposizione sul sito www.rarediseaseday.org.
#ShowYouRare

08/01/2019 – Benvenuto ad Antonio Rosario (240°) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuto ad Antonio Rosario (240°) paziente con diagnosi di GCAA. Ha inviato il proprio questionario.

Aggiornato MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO…

04/01/2019 Benvenute a Daniela (238a) e a Soledad Mia (239a) tutte e due con diagnosi GCAA

Diamo il benvenuto con l’inizio del 2019 a due pazienti con diagnosi di GCAA.

Daniela (238a) – questionario e

Soledad Mia (239a) – questionario

Aggiornata pagina MESSAGGI 2019 e SIAMO RARI MA SIAMO…

03/01/2019 – Creato modulo Questionario in formato TXT

Creato modulo Questionario in formato TXT, utile per chi non ha WORD. Una volta aperta la pagina con il formato TXT, salvare la pagina sul proprio PC, modificarlo e poi spedirlo al solito mio indirizzo Mail [email protected]

31/12/2018 – Benvenuta Marina (237a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta a Marina (237a) paziente con diagnosi di GCAA, (questionario). Aggiornato MESSAGGI 2018 e SIAMO RARI MA SIAMO…

20/12/2018 – Eseguite analisi di controllo post intervento di Colecistectomia

Clicca sull’immagine per vedere il referto relativo del 20/12/2018

Eseguite analisi di controllo post intervento di Colecistectomia (GOT/GPT soprattutto). Ho controllato anche la B12 che come sempre è discreta ma non brillante.

Aggiornata pagina ANALISI CLINICHE.