Ott 28 2014
27/10/2014 – Somministrazione di tossina botulinica
Somministrazione di tossina botulinica, secondo questa mappatura. Prossima 03/02/2015.
Ott 28 2014
Somministrazione di tossina botulinica, secondo questa mappatura. Prossima 03/02/2015.
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Ott 18 2014
Benvenuto Stefania 138esima paziente con diagnosi di GCAA censito dal mio sito. Ho inserito il suo messaggio e il suo questionario. Aggiornato Correlazioni Evidenziate. Aggiornato anche SIAMO RARI MA SIAMO.
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Ott 10 2014
09-16/10/2014 il mio diario clinico ed il gruppo Facebook partecipano alla campagna di sensibilizzazione dei “I MALATI INVISIBILI”. Partecipate tutti, non costa nulla ma ci fa vedere che esistiamo. Sostituite la vostra immagine di profilo con questa sotto.
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Set 30 2014
Ho ritirato il risultato del DAT-SCAN già visionato dalla mia neurologa del CMR. Come scritto anche nel referto, l’esame è abbastanza buono, anche se si evidenzia una iniziale disfunzione di una zona del cervello (la putamina), deputata al controllo della tonicità dei muscoli. Per questo si consiglia di ripetere l’esame tra un anno per capire anche la tempistica dell’avanzamento della degenerazione evidenziata. Ricordo che l’esame è anche scaturito dal risultato dell’atrofia cerebrale evidenziata nella risonanza del 2014.
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Set 25 2014
Benvenuto Giuseppe 137esimo paziente con diagnosi di GCAA censito dal mio sito. Ho inserito il suo messaggio e il suo questionario. Aggiornato Correlazioni Evidenziate. Aggiornato anche SIAMO RARI MA SIAMO.
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Set 18 2014
Eseguito il DAT-SCAN al cervello come programmato dal Centro Malattie Rare (C.M.R.), a seguito atrofia cerebrale rilevata dalla Risonanza Magnetica del febbraio 2014. I risultati arriveranno tra 7/8gg lavorativi.
Eseguito anche visita gastroenterologica. Adottato dal medico il farmaco alfalipoico suggerito sempre dal C.M.R. a seguito del risultato delle curve glicemiche di maggio 2014, dove l’iperinsulinismo risulta peggiorato rispetto lo stesso esame del 2012. Inoltre sostituito il farmaco per la pressione arteriosa (PLAUNAC 10mg) con altro (TRIATEC 2,5mg), perchè il primo contiene un principio attivo (OLMESARTAN) che recentemente è stato segnalato come irritante e/o nocivo a livello gastrointestinale. Sostituito anche antibiotico mensile con altro, sarà aggiornata la pagina FARMACI E FISIOTERAPIA.
E’ prevista la ripetizione di un blocco corposo di esami tra un mese da oggi.
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Set 13 2014
Il 02/09 ho eseguito la colonscopia, risultata negativa, tutto ok (referto), e sempre nel pomeriggio del 02 ho eseguito visita di rinnovo progetto fisioterapico con partenza 02/09 e termine 30/11/2014. Aggiornata pagina esami Gastroenterologia e Farmaci e Fisioterapia.
Ora con la colonscopia in mano, il 17/09 il gastroenterologo mi dirà come andare avanti.
Il 03/09 mi è stato rilasciato un aggiornamento in merito al precedente referto del 28/04/2014. Negli esami ematici di maggio 2014, si riscontra un peggioramento dell’iperinsulinismo rispetto il dicembre 2012. Al prossimo incontro con gastroenterologo si vedrà anche questa.
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Set 12 2014
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Ago 13 2014
Eseguito Elettrocardiogramma per sedazione prossima colonscopia.
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Ago 6 2014
Il Comitato I Malati Invisibili e il Comitato Diritti Non Regali ai malati rari, hanno inviato una nuova lettera al Ministero della Salute e a tutte le sedi competenti per la revisione degli elenchi delle malattie esentate. Ecco il testo
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