Set 12 2014
12/09/2014 – Sto riprendendo gli aggiornamenti
Scusate il ritardo per gli aggiornamenti, ma ho dei problemi tecnici con il sito. Nelle prossime ore tornerò ad aggiornare il sito.
Grazie
Ago 13 2014
12/08/2014 – Eseguito Elettrocardiogramma per sedazione prossima colonscopia
Eseguito Elettrocardiogramma per sedazione prossima colonscopia.
Ago 6 2014
06/08/2014 – Il Comitato I Malati Invisibili ha inviato una nuova proposta per revisione elenco malattie esentate, composta assieme al Comitato Diritti Non Regali
Il Comitato I Malati Invisibili e il Comitato Diritti Non Regali ai malati rari, hanno inviato una nuova lettera al Ministero della Salute e a tutte le sedi competenti per la revisione degli elenchi delle malattie esentate. Ecco il testo
Ago 4 2014
04/08/2014 – Benvenuta Giovanna 136a con diagnosi di GCAA
Benvenuta Giovanna 136a paziente con GCAA. Ecco il suo messaggio e questionario. Aggiornato Siamo rari ma siamo…
Ago 2 2014
01/08/2014 – Benvenuta Elisabetta 135a con diagnosi di GCAA
Benvenuta Elisabetta 135a paziente con GCAA. Ecco il suo messaggio e questionario. Aggiornato Siamo rari ma siamo…
Lug 16 2014
16/07/2014 – Benvenuta Liliana, 134a paziente con diagnosi di GCAA
Benvenuta Liliana, 134a paziente con diagnosi di GCAA. Attendo la sua storia e il questionario. Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO…
Lug 15 2014
15/07/2014 – Eseguita 19a somministrazione di tossina botulinica
Eseguita 19a somministrazione di tossina botulinica, questa volta la gamba destra è stata meno trattata, mentre per la prima volta viene trattata la sinistra non più a scopo antalgico, ma a scopo anti-ipertono. 28 punti di somministrazione come possibile vedere dalla mappa. Braccio destro, collo destro e sinistro invece trattati come la volta precedente visto l’ottimo risultato. Aggiornata pagina Ipertono Muscolare arto inferiore destro e addome.Prescritto anche rinnovo scarpe ortopediche e carrozzina per spostamenti più lunghi visto che mi stanco facilmente e l’affaticamento non mi permette un lungo cammino.
Lug 11 2014
11/07/2014 – Benvenuta Zeta, la 133esima paziente censita che si è segnalata
Benvenuta Zeta, la 133esima paziente censita che si è segnalata. Aggiornato Messaggi 2014 (008/2014) e relativo questionario (PDF). Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO…, compreso zone da cui mi hanno scritto (PDF).
Lug 9 2014
08/07/2014 – Arriva esito della SPECT, nessuna novità, tutto nella norma
Ritorna il referto della SPECT eseguita il 30/06/2014. Il risultato mostra che al momento l’apparato vascolare attorno all’area cerebrale, non è stato alterato dalla grave atrofia cerebrale. Si attende esito anche del prossimo DAT SCAN di metà settembre. Referto.
Giu 30 2014
30/06/2014 – Eseguita Scintigrafia Perfusionale cerebrale (SPECT)
Eseguita Scintigrafia Perfusionale cerebrale (SPECT), per valutazione danni vascolari al cervello, a seguito atrofia da carenza di B12. Tra 7 gg lavorativi la risposta.
