16/04/2014 – Effettuato infiltrazioni di tossina botulinica

Effettuato infiltrazioni di tossina botulinica, presso Policlinico Gemelli, in 20 punti illustrati come da schema. Prossima infiltrazione prevista 14/07/2014. Mappatura. Aggiornato anche pagina Ipertono Muscolare arto inferiore destro e addome.

 

14/04/2014 – Visita di rinnovo ASL progetto fisioterapico x altri 90gg

Effettuato Visita Fisiatrica di rinnovo ASL progetto fisioterapico x altri 90gg, a partire dal 01/05/2014 presso la UILDM LAZIO.

11-12/04/2014 – Doppio attacco distonico, la nuova terapia non sortisce effetto

Doppio attacco distonico, la nuova terapia non sortisce effetto, bisognerà rivedere la strutturazione. Il primo attacco venerdì sera e il secondo più violento e che ha riguardato il solo lato sinistro, sabato sera.

12/04/2014 – Eseguito test del C4D per rame circolante

Su consiglio di una persona che ha un forte sospetto per una presenza di Malattia di Wilson (accumulo di rame nel cervello), ho eseguito test del C4D per rame circolante…. tra 20gg risultati.

09/04/2014 – Fatto prelievo saliva per Pannello Solfiti

Su consiglio di una paziente che ha avuto una analoga situazione neurologica e metabolica, ho fatto il prelievo della saliva presso i laboratori GENOMA per fare Pannello Solfiti. Risultati tra 30gg.

10/04/2014 – Benvenuta ad Antonella (128a) paziente con diagnosi di GCAA

Benvenuta ad Antonella (128a) paziente con diagnosi di GCAA, aggiornato BACHECA MESSAGGI (005/2014 – Questionario). Aggiornato anche SIAMO RARI MA SIAMO…

siamo

07/04/2014 – Visita neurologica post terapia d’urto (che non ha funzionato)

Effettuato visita neurologica post terapia d’urto che non ha avuto esiti previsti. Mi hanno cambiato totalmente la terapia e si prospetta pure l’ipotesi che non si tratti nemmeno più di crisi distoniche (?????). Non specifico oltre perchè non mi sento più nemmeno io sicuro di capire se hanno capito cosa hanno davanti. Vi terrò aggiornati, nel frattempo sto aspettando l’appuntamento dal Neuromed per la video EEG con la quale posso scendere a Messina.

Solo per cronaca, al centro fisioterapico, terapista e fisiatra sono stati totalmente spiazzati e non concordi con la nuova ipotesi del Gemelli.

02/04/2014 – Nuova relazione UILDM per nuovo progetto ASL Fisioterapia Mag/Lug14

Disponibile la nuova relazione UILDM per nuovo progetto ASL Fisioterapia Mag/Lug14, che consegnerò alla prossima visita rinnovo progetto alla mia ASL di appartenenza il 14/04/2014. Relazione

01/04/2014 – RenataM ha integrato il suo questionario

RenataM ha integrato il suo questionario. Aggiornato Bacheca Messaggi (004/2014 + questionario)

01/04/2014 – Visita richiesta d’urgenza al Gemelli per continuo attacchi distonici (07/04/2014)

Richiesta visita d’urgenza al Policlinico Gemelli per il fatto che continuo ad avere attacchi distonici nonostante osservi la terapia datami da loro che speravano in attacchi transitori… così non è stato, quindi mi hanno convocato a visita per il giorno 07/04/2014.

Nel contempo il Neurologo del Neuromed mi ha fatto sapere che la Dottoressa di Messina mi farà andare a visita da Lei, ma dopo che ho fatto un video EEG presso il Neuromed di Pozzilli (IS). Quindi sto aspettando in questo il primo appuntamento per la video registrazione e poi quello di Messina.