01/04/2014 – RenataM ha integrato il suo questionario

RenataM ha integrato il suo questionario. Aggiornato Bacheca Messaggi (004/2014 + questionario)

01/04/2014 – Visita richiesta d’urgenza al Gemelli per continuo attacchi distonici (07/04/2014)

Richiesta visita d’urgenza al Policlinico Gemelli per il fatto che continuo ad avere attacchi distonici nonostante osservi la terapia datami da loro che speravano in attacchi transitori… così non è stato, quindi mi hanno convocato a visita per il giorno 07/04/2014.

Nel contempo il Neurologo del Neuromed mi ha fatto sapere che la Dottoressa di Messina mi farà andare a visita da Lei, ma dopo che ho fatto un video EEG presso il Neuromed di Pozzilli (IS). Quindi sto aspettando in questo il primo appuntamento per la video registrazione e poi quello di Messina.

01/04/2014 – Ritirata e recuperata RMN Encefalo 2003 e fatte differenze

Ritirata e recuperata RMN Encefalo2003 e fatte differenze RMN con quella del 2014, dove si apprezzava già l’esistenza nel 2003 delle aree segnalate dal Neuromed, ma se fate bene caso ora sono leggermente diverse per morfologia e dimensioni… Magari nel 2003 erano presenti proprio a seguito della grave carenza silenziosa della B12 perdurata per anni… Ecco il quadro differenziale.

01/04/2014 – Paolezza (PaolaDA 125a paziente) ha inviato questionario

01/04/2014 – Paolezza (PaolaDA 125a paziente) ha inviato questionario, aggiornato la sezione messaggi 2014 (N. 003/2014 e relativo questionario)

28/03/2014 – Benvenuta a RenataM

Benvenuta a Renata M (per differenziarla dall’altra Renata già presente). Mi deve mandare questionario e sua storia, è la 127a collega. Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO…

siamo

28/03/2014 – Aperto canale Youtube per la condivisione dei miei filmati

28/03/2014 – Aperto canale Youtube per la condivisione dei miei filmati. Soprattutto in questo momento potete vedere i vari filmati girati dell’attacco distonico del 17/03/2014… Spero che qualche medico in internet possa darmi una risposta o farsi una idea sui motivi di tutto ciò.

youtubebig

Ecco il link 

26/03/2014 – Benvenute due nuove nostre “colleghe” PaolaDA e ValentinaP

siamoBenvenute due nuove nostre “colleghe” PaolaDA 125a e ValentinaP 126a paziente con diagnosi GCAA. Presto integreranno il questionario e quindi aggiornerò il censimento.

22/03/2014 – Ulteriore nuovo attacco distonico

Ho avuto un ulteriore attacco distonico sabato 22 marzo, e subito soffocato prendendo 20 gocce di Valium, ma invece di sparire completamente, si è mantenuto per l’intera giornata, e per spostarmi mi sono dovuto muovere su sedia a rotelle…. sempre in attesa di risposta dal medico neurologo…

17/03/2014 – Attacco semi-severo di distonia, senza disartria

Stamattina ho avuto il “desiderato” attacco distonico, cosicché mia moglie ha potuto girare i filmati che ho girato al medico del Neuromed. Ora riprendo la terapia del Valium così come indicato dal Gemelli, e attendiamo sviluppi da uno o dall’altro canto. Scusate se sono stato assente, ma ancora non mi sento in forma, nonostante abbia ripreso a star in piedi.Attacco20140317sm

16/03/2014 – Piccolo attacco, non severo…

Stamani dopo aver ridotto le gocce di Valium a 13 gocce (ieri), stamani mi sono svegliato con le scapole contratte, non da vera crisi, ma poco ci mancava… speriamo che una crisi arrivi prima possibile così la riprendo con il video e posso poi riprendere la mia terapia momentanea. Per alcuni sembrerà una pazzia, per me è fondamentale, così magari capiscono (i medici) qualcosa in più da un video….