05/07/2014 – Visita Neurologica Policlinico Gemelli
Visita programmata dalla Neurologa del Gemelli a distanza di un mese per valutare la cura, che invece io nel frattempo, come sapete, ho smesso perchè non era efficace.
Sto assumendo dal 01/05/2014 1 compressa al mattino di XENAZINA. Posso dire che per il momento, e siamo a 19gg dall’ultima crisi, non ho avuto più attacchi, nemmeno leggeri. Penso che sia quindi l’efficacia della suddetta terapia ad aver interrotto il ciclo di attacchi magari assieme al beneficio del botulino fatto questa volta espressamente sulla base della nuca a destra e sinistra delle verso le spalle.

La Dottoressa ha letto la relazione del Centro Malattie Rare del 28/05/2014, ed ha accettato di fatto tutta l’indicazione diagnostica e terapeutica, anche se ha solo detto che per lei sono crisi distoniche parossistiche… faccio presente che non ha ancora visionato i CD della RMN anche avendo segnalato io la diagnosi di ATROFIA CEREBRALE anche grave, ed ha anzi aggiunto una Scintigrafia cerebrale perfusionale, oltre al DAT SCAN che mi ha prescritto il centro di Alba, e si è riservata ancora una volta di legger le immagini della RMN quando saranno stati eseguiti da me anche questi due esami. Gli esami saranno svolti da qui ai prossimi 4 mesi.
La Dottoressa mi ha rimandato a un mese e mezzo, quando l’effetto del botulino sarà scemato, così valuterà gli effetti della XENAZINA.

07/07/2014 – Visita Neurologica Policlinico Gemelli 
Ho avuto anche la visita con il Gastroenterologo del Gemelli a distanza di 6 mesi dall’ultima. Ovviamente sapeva di tutto il discorso delle crisi distoniche, ma solo ieri ha conosciuto la questione della visita da me eseguita ad Alba e quindi tutto quello che è emerso, anche se lui sapeva delle atrofie cerebrali, già dopo la mia visita al Neuromed.
Il Professore ha acquisito anche lui tutta la situazione, ovviamente non ha indicato cose diverse ma anzi ha detto che nella mia situazione, di un metabolismo così compromesso e l’autoimmunità, ci sta tutto, l’atrofia, le distonie (che secondo lui potrebbero anche essere derivate da una mielopatia autoimmune), e la psoriasi.
Quindi non ha fatto altro che confermare per l’atrofia la terapia in corso, in quanto di più non si può supplementare, ma mi ha prescritto una serie di esami da fare da qui ai prossimi mesi (batteria anticorpi, ematici, ecografici).
Inoltre il Professore mi ha aggiunto i seguenti farmaci integratori: Probactiol plus, Colonir (per l’aria ed il gonfiore) e lo Zinco Solfato IDI, per la carenza di zinco.
Per la B12 mi ha detto che è inutile nel mio caso (ma a questo punto penso che a te interessa solo se registri un valore tendente al basso), prendere la MB12 perchè anche se è già preparata come attiva, a noi non manca quella parte della sintesi, ma manca la parte finale, quella della destinazione della B12 agli organi a cui è necessaria, quindi non è per noi utile. A quel punto gli ho detto se potevo sopperirla in altro modo, o in altra quantità, e mi ha confermato che non cambierebbe nulla anche se aumentassi la dose o la frequenza, come mi aveva detto la dottoressa di Cuneo.
Mi ha confermato che l’atrofia e la psoriasi ci stanno tutte in questo caso, perchè la grave carenza di B12 comporta queste conseguenze se poi assommate all’autoimmunità che imperversa… probabilmente se me lo avesse anticipato prima, mi avrebbe solo preoccupato visto che non posso far nulla.
Mi ha lasciato il Cortisone perchè seppur piccola dose, quasi inutile, lui dice che si sente più tranquillo che almeno un minimo di barriera c’è verso un sistema immunitario così impazzito.

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