Mag 15 2017
11/05/2017 – Benvenuta a Maria (Catania) (203a) paziente con diagnosi di GCAA
Benvenuta a Maria (da Catania) 203a paziente con diagnosi di GCAA. Ha inviato il proprio Questionario
Aggiornata pagina MESSAGGI 2017 e SIAMO RARI MA SIAMO…
About
Posts by :
Mag 11 2017
11/05/2017 – Benvenuta a PaolaG (202a) paziente con diagnosi di GCAA
Do il benvenuto a PaolaG, 202a paziente con diagnosi di GCAA che ha inviato il suo questionario.
Aggiornato pagina MESSAGGI 2017 e SIAMO RARI MA SIAMO…
Mag 8 2017
08/05/2017 – DEFICIT DI VITAMINA B12. UNA DELLE POSSIBILI CAUSE DI NEUROPATIA DELLE PICCOLE FIBRE E MOLTO ALTRO. MA LA DIAGNOSI NON E’ AFFATTO SEMPLICE
DEFICIT DI VITAMINA B12. UNA DELLE POSSIBILI CAUSE DI NEUROPATIA DELLE PICCOLE FIBRE E MOLTO ALTRO. MA LA DIAGNOSI NON E’ AFFATTO SEMPLICE.
Articolo molto interessante del sito neuropatiapiccolefibre.altervista.org molto utile per la ns. storia, specialmente la mia che ho avuto danni neurologici.
Aggiornata la pagina BIBLIOGRAFIA UTILE.
Mag 2 2017
02/05/2017 – Effettuata Tossina botulinica
Effettuata tossina botulinica. Punti di somministrazione. Stavolta sono stati trattati molti punti tra cui due nuovi sul gran pettorale destro, dove recentemente è insorto un fenomeno dolente. Prossima tossina 01/08/2017.
Mag 2 2017
02/05/2017 – Ritiro valutazione Test Memoria del 13/04/2017
Dai risultati del test della memoria, risulta un lieve deficit mnesico, non sembra patologico ma probabilmente è un fenomeno legato all’uso dei farmaci neurologici che assumo. Per il momento non devo far nulla se non tener allenata la memoria anche con giochi tipo cruciverba. Ripetere i test a novembre per capire se e quanto degenera.
Ad ogni modo riguarda per il momento le aree cerebrali dove si organizzano i movimenti (parole del medico).
Referto 13/04/2017
Apr 29 2017
28/04/2017 – Eseguito visita di controllo endocrinologo + ecocolordoppler tiroideo
Eseguito 4 visita di controllo endocrinologica, con ecocolordoppler tiroideo. Dal punto di vista endocrinologico, gli esami del sangue certificano un buon funzionamento dalla ghiandola, nonostante la GCAA, nonostante i due piccoli noduli che addirittura in un caso è in riduzione rispetto l’esame precedente.
Non ci sono quindi prescrizioni endocrinologiche per il momento, anche se viene rilevato la debole positività dell’anticorpo anti TPO che in ogni caso seppur in futuro potrà mutare in una tiroide autoimmune (tiroide di Hascimoto), non prevederà trattamenti fino a che non arriverà a modificare il TSH (funzionalità tiroidea).
Prossimo controllo a due anni con nuovo ecocolordoppler ed esami ematici specifici. Referto visita e ecocolordoppler.
Mar 31 2017
31/03/2017 – Benvenuto Antonio (201°) paziente con GCAA censito
Benvenuto ad Antonio (201°) paziente con diagnosi di GCAA. Ecco il suo questionario. Aggiornato pagine MESSAGGI 2017 e SIAMO RARI MA SIAMO…
Mar 30 2017
30/03/2017 – Ritorno esito biopsie EGDS del 09/03/2017
Ritirato esito biopsie multiple eseguite nel corso della EGDS del 09/03/2017. In attesa lettura dallo specialista.
Referto BIOPSIE. Aggiornato pagina EGDS + Biopsie.
Mar 28 2017
28/03/2017 – Benvenuta a Letizia (200a) paziente affetta da GCAA
Benvenuta a Letizia (200a) paziente affetta da GCAA. Ecco il suo Questionario.
Aggiornato MESSAGGI 2017 e SIAMO RARI MA SIAMO…
Mar 28 2017
28/03/2017 – Benvenuta Eleonora (199a) paziente affetta da GCAA ed è importante la sua storia…
Benvenuta ad Eleonora che ha inviato il proprio Questionario. La sua storia è particolarmente importante perchè è la prima che testimonia la possibilità di essere affetta dalla GCAA malattia già presente in famiglia, infatti lei è la figlia di Antonella (n. 178a). E’ il primo caso di madre/figlia, finora avevamo due sorelle, ma mai figli.
Aggiornato pagina MESSAGGI 2017 e SIAMO RARI MA SIAMO…
