Nov 6 2018
05/11/2018 – Benvenuta Lucia (234a) paziente con diagnosi di GCAA
Benvenuta Lucia (234a) paziente con diagnosi di GCAA. Ha inviato il suo questionario. Ho aggiornato la pagina MESSAGGI 2018 e SIAMO RARI MA SIAMO…
Nov 6 2018
Benvenuta Lucia (234a) paziente con diagnosi di GCAA. Ha inviato il suo questionario. Ho aggiornato la pagina MESSAGGI 2018 e SIAMO RARI MA SIAMO…
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Nov 2 2018
Benvenuta a Cosetta (233a) paziente con diagnosi di GCAA. Ha inviato il proprio questionario di adesione al Censimento, quindi ho potuto aggiornare la pagina SIAMO RARI MA SIAMO…
Aggiornata anche la pagina MESSAGGI 2018.
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Ott 18 2018
– Eseguito analisi 15/10/2018 –
– Referto 1 (Tempo di Protombina, INR, Fibrinogeno)
– Referto 2 (Vitamina B12, Anticorpi Tireoglobulina, Anticorpi anti TPO, Cortisolo, ACTH, Prolattina, GH)
– Referto 3 (C3, C4, Anticorpi ENA)
Aggiornata pagina ANALISI DEL SANGUE
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Ott 15 2018
Eseguito esami del sangue richiesti dal CMR 05/10/2018 (Referto). Saranno pronti da oggi ai prossimi 15gg.
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Ott 11 2018
Benvenuta Luciana (232a) paziente con diagnosi di GCAALuciana – Questionario.
Aggiornato MESSAGGI 2018 e SIAMO RARI MA SIAMO…
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Ott 11 2018
Benvenuta Mery (231a) paziente con recentissima diagnosi di GCAA – Questionario.
Aggiornato MESSAGGI 2018 e SIAMO RARI MA SIAMO…
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Ott 10 2018
Eseguita Visita Annuale al Centro Malattie Rare (Referto), dove è stato rilevato un peggioramento della situazione neurologica (tra cui cito ipotrofia emilingua sinistra, lieve alterazione del calibro dei nervi ottici (Pseudo Tumor Cerebri) e adenoipofisi assottigliata). Terapie confermate con l’aggiunta di DIAMOX per il controllo della situazione dello Pseudo Tumor Cerebri.
Esecuzione Ecocardiogramma Doppler Transcranico (Referto) per individuazione Forame Ovale Pervio (FOP), individuato come lieve, quindi alza l’indice di pericolo ischemie. Per questo assumevo già dal 2016 Cardioaspirina poi divenuta Cardirene da 160 per alzare la dose, inizialmente come terapia preventiva, ora necessaria per abbassare il rischio succitato.
Dovrò eseguire esami di controllo da qui ai prossimi 6 mesi.
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Ott 3 2018
Benvenuta Alice (230a) paziente con diagnosi di Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune. Questionario.
Aggiornato MESSAGGI 2018 e SIAMO RARI MA SIAMO…
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Set 19 2018
Benvenuto a Giuseppe D. (229°) Paziente con diagnosi di GCAA. Ha inviato il suo questionario di aggregazione il 07/09/2018 (PDF). Aggiornato pagine MESSAGGI 2018 e SIAMO RARI MA SIAMO…
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