Benvenuta Erica (163esima) che ha inviato il proprio Questionario così come ha fatto Licia (164esima) con il suo Questionario

Fatta visita pneumologica ed il medico sospetta che l’addensamento rilevato nella TAC del 08/08/2015 possa essere una vecchia cicatrizzazione magari dovuta ad una brutta bronchite avuta nel passato. Ad ogni modo per star maggiormente tranquilli e visto che lo consiglia anche il radiologo, mi prescrive una nuova TAC (sono passati 3 mesi) per fare una comparazione. Se tutto è immutato, può ritenersi una cosa tranquilla.
Prenotata TAC Torace al 01/12/2015.

Ieri eseguito DAT SCAN Cerebrale c/o la Medicina Nucleare del Policlinico Gemelli, attesa risultato tra alcuni giorni.

Benvenuta a Laura 162a paziente con diagnosi di GCAA. Grazie per aver inviato il proprio questionario, che mi ha permesso di aggiornare il censimento e le statistiche.

Effettuato visita di controllo ad un’anno e mezzo dalla precedente, presso il Centro Malattie Rare. La visita, come si vedrà dalla relazione, ha toccato tutti gli ambiti oltre a quello neurologico. Da questa visita sono state determinate delle variazioni alla terapia in corso, anche con la richiesta di coinvolgimento degli specialisti qui di Roma. Sempre da questa visita, sono scaturiti ripetizioni di esami su prececenti situazioni e le nuove questioni emerse in questi ultimi mesi.
Seguiranno aggiornamenti man mano che programmerò visite ed esami.
Relazione Centro Malattie Rare

Somministrazione di Tossina Botulinica (Disport). Ecco i punti trattati (punti). Prossima somministrazione 12/01/2016.

Effettuato il controllo periodico dalla Nutrizionista. Il peso si è bloccato e rispetto l’ultimo controllo di luglio, ho anche preso qualche etto. Purtroppo, il medico mi ha detto, il mio metabolismo è altamente destabilizzato e quindi non aiuta minimamente la riuscita della dieta. Per questo motivo mi ha aumentato l’uso di Metformina portando alla massima dose utilizzabile (1000 x3 pasti principali).

Inoltre, dato che da tre settimane ho una nuova riacutizzazione della regolarità intestinale, che regolare non è proprio, mi ha sostituito dei prodotti che assumevo (2IN e Probinul 5 sostituiti con altri prodotti). Aggiornata lista FARMACI.

Dovrò ridurre l’introduzione dei carboidrati per le prossime 3 settimane, leggermente, e vedere se il metabolismo riceve uno scossone e riprende. Tra 3 settimane tornerò all’attuale dieta seguita.

Controllo a seconda di come andrà in queste settimane.

Benvenuta Ana Paula 161a con diagnosi di GCAA. Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO… e MESSAGGI 2015 (Questionario).

Ana Paula mi scrive dal Brasile quindi il questionario è sato compilato in portoghese, ma è abbastanza comprensibile.

Benvenuta Rosa 160a con diagnosi di GCAA. Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO… e MESSAGGI 2015 (Questionario)

Ritirato TAC Torace per studio Mediastino e Diaframma per singhiozzo ostinato. Attesa lettura medica.