Ritirata e recuperata RMN Encefalo2003 e fatte differenze RMN con quella del 2014, dove si apprezzava già l’esistenza nel 2003 delle aree segnalate dal Neuromed, ma se fate bene caso ora sono leggermente diverse per morfologia e dimensioni… Magari nel 2003 erano presenti proprio a seguito della grave carenza silenziosa della B12 perdurata per anni… Ecco il quadro differenziale.

01/04/2014 – Paolezza (PaolaDA 125a paziente) ha inviato questionario, aggiornato la sezione messaggi 2014 (N. 003/2014 e relativo questionario)

Benvenuta a Renata M (per differenziarla dall’altra Renata già presente). Mi deve mandare questionario e sua storia, è la 127a collega. Aggiornato SIAMO RARI MA SIAMO…

28/03/2014 – Aperto canale Youtube per la condivisione dei miei filmati. Soprattutto in questo momento potete vedere i vari filmati girati dell’attacco distonico del 17/03/2014… Spero che qualche medico in internet possa darmi una risposta o farsi una idea sui motivi di tutto ciò.

Ecco il link 

Benvenute due nuove nostre “colleghe” PaolaDA 125a e ValentinaP 126a paziente con diagnosi GCAA. Presto integreranno il questionario e quindi aggiornerò il censimento.

Ho avuto un ulteriore attacco distonico sabato 22 marzo, e subito soffocato prendendo 20 gocce di Valium, ma invece di sparire completamente, si è mantenuto per l’intera giornata, e per spostarmi mi sono dovuto muovere su sedia a rotelle…. sempre in attesa di risposta dal medico neurologo…

Stamattina ho avuto il “desiderato” attacco distonico, cosicché mia moglie ha potuto girare i filmati che ho girato al medico del Neuromed. Ora riprendo la terapia del Valium così come indicato dal Gemelli, e attendiamo sviluppi da uno o dall’altro canto. Scusate se sono stato assente, ma ancora non mi sento in forma, nonostante abbia ripreso a star in piedi.

Stamani dopo aver ridotto le gocce di Valium a 13 gocce (ieri), stamani mi sono svegliato con le scapole contratte, non da vera crisi, ma poco ci mancava… speriamo che una crisi arrivi prima possibile così la riprendo con il video e posso poi riprendere la mia terapia momentanea. Per alcuni sembrerà una pazzia, per me è fondamentale, così magari capiscono (i medici) qualcosa in più da un video….

 Nuova lettera congiunta Comitato Diritti Non Regali ai Malati Rari e il gruppo I Malati Invisibili, a cui ho aderito anche io, inviata ai Media perchè il Ministero non risponde. Aggiornato LA MIA BATTAGLIA ed ecco la lettera spedita (link)

Oggi con mio grande stupore, visto che sono abituato ad altri tempi, il medico neurologo di ieri, mi ha già risposto alla mia mail con cui mandavo tutti i referti che lui riteneva utili per girarli alla sua collega ricercatrice di Messina. Bene mi ha già risposto che ha parlato con la dottoressa, che ha spiegato il mio complesso e raro caso, gli ha girato tutto il materiale e la dottoressa, visto che era di guardia all’Ospedale durante tutto il week-end studierà il materiale e mi farà sapere attraverso il neurologo del Neuromed, se dovrò scendere a Messina, se dovrò fare prima dei test qui a Roma o se dovrò rivolgermi altrove.

Il medico del Neuromed però mi ha chiesto nel frattempo, così non mi abbandona nemmeno lui, di scemare pian piano il Valium in modo da far tornare fuori le crisi, almeno una, così da farne una ripresa video da mandargli perchè rispetto le foto, che lui ha visto, la ripresa filmata ha un valore per lo studio diverso. Io sono disposto anche a sottopormi a questo strazio, scemerò il Valium contrariamente a quanto detto dal Gemelli, fino a farlo scomparire, e devo sperare (pare assurdo vero), che mi venga una crisi… cosa si fa per star meglio e per la scienza 🙂

Seguiranno mie novità.