27/02/2014 – Prosegue terapia shock a base di valium, in attesa di un cambio della terapia, che dovrebbe avvenire tra circa 7gg (15gg totali). Non ho al momento dolori neuromuscolari e crisi distoniche, ma ovviamente ho uno stordimento dovuto alla massiccia assunzione del farmaco.

21/02/2014 – Visita Neurologica con Responsabile reparto, per avere maggiori informazioni sulla situazione di queste distonie, informazioni non ottenute durante la visita del 13 scorso. Ho avuto qualche chiarimento e qualche conferma.
La prima conferma è che secondo lei, come da anni sto sostenendo io, questi attacchi distonici così violenti e ripetitivi, non sono collegabili alla mia problematica degenerativa del midollo spinale. Finalmente mettiamo un punto fermo su questo, che come dicevo, era una mia convinzione.

Quindi si tratta di una malattia che si affianca alla mia GCAA, ma non è direttamente collegata. Potrebbero essere crisi totalmente scollegate e quindi dovute ad una specifica causa ancora non individuata, o potrebbero avere un solo collegamento comune, l’autoimmunità, cioè come per la GCAA, ci sarebbe la possibilità che degli anticorpi siano in circolazione (non individuati finora), che colpiscono il sistema nervoso, il bello o il brutto è sapere quali.

A questo punto mi ha totalmente cambiato, anzi tolto la terapia datami il 13 dalla sua sostituta, cioè Rivotril e Artane, e mi ha dato una terapia shock per cercare di fermare subito le crisi ripetitive. Quindi Valium a tre dosi giornaliere, 20 gocce mattina, 20 a pranzo e 20 a cena. Questo per 15 gg e poi si rivaluterà la situazione ed organizzerà nuovi esami di approfondimento, aggiustandomi la terapia. (Aggiornato Farmaci e Fisioterapia)

Dunque alla fine sono stato molto soddisfatto della visita, perché finalmente ho parlato con la titolare del reparto che come dicevo è esperta proprio in distonie. Dal punto di vista professionale è stata perfetta come dal punto di vista umano. Ogni tanto queste belle notizie riempiono il cuore e danno speranza.
I prossimi 15 gg saranno un po’ massacranti per me e per la mia famiglia, perché non potrò guidare, non potrò rimanere solo, non sarò autonomo.
Vi terrò aggiornati. Sperando che gli occhi non mi si chiudano per effetto del valium ma voi aspettate, prima o poi pubblico… 

Prenotata per il 21 febbraio 2014 visita Neurologica c/o Policlinico Gemelli di Roma, per avere una valutazione dalla Dottoressa responsabile esperta in distonie, così da avere un suo punto di vista sulle condizioni, terapie e sul cosa mi aspetta nel futuro.

Inoltre il 13 marzo per avere comunque un secondo, anzi, terzo parere avrò una visita neurologica presso il Neuromed di Pozzilli (IS), sempre con un medico esperto in distonie.

Insomma non abbasso la guardia. Seguiranno man mano aggiornamenti.

13/02/2014 – Visita Neurologica di controllo prescritta per i recenti attacchi distonici. Visita eseguita. Nel frattempo ho avuto 12 attacchi distonici violenti, quasi tutti con disartria vocale. Fatta Risonanza Magnetica, Angio Risonanza (03/02/2014) e Elettroencefalogramma (05/02/2014), da cui nessun dato utile è venuto fuori. Nessuna idea sulle origini, quindi mi cambiano la terapia preventiva (vedi FARMACI E FISIOTERAPIA, voci ARTENE e RIVOTRIL).

Prossimo controllo 16/04/2014, sempre che non faccia un consulto da altra fonte o direttamente dalla Neurologa che coordina il reparto.

Aggiornato pagina PROSSIMI AGGIORNAMENTI. Con gli attacchi distonici, la sospetta Sindrome di Stiff-Man perde quota….

10/02/2014 – Nuova lettera inviata dal gruppo I MALATI INVISIBILI al Ministro della Salute, per sensibilizzare la creazione di linee guida e riconoscimenti vari. Leggere il PDF della LETTERA. Aggiornato la pagina LA MIA BATTAGLIA.

06/02/2014 – Ritirata RMN Encefalo + Colonna in todo + Angio RMN…. forse non porta nulla di nuovo, ma attendo la visita neurologica del 13/02/2014 per capire se ci sono legami con le recenti distonie. Aggiornato referti RMN.

Referto specifico

05/02/2014 – Eseguito Elettroencefalogramma presso il Policlinico Gemelli, risultati in sede di visita neurologica del 13/02/2014.

03/02/2014 – Inaugurato nuovo sito, nella speranza che sia più fruibile e più semplice per tutti. Vorrei avere i vostri suggerimenti.

Eseguita RMN Encefalo + Colonna in todo + Angio RMN, con mezzo di contrasto. La risposta sarà disponibile giovedì 06/02/2014.

02/02/2014

Ho avuto un nuovo attacco distonico, che ha interessato esclusivamente la parte destra superiore del tronco, braccio compreso. Domani farò la tanto attesa RMN Encefalo + colonna totale, con mdc e Angio-RMN. Rimane l’elettroencefalogramma di mercoledì 05/02/2014.