11/03/2014 – Visita Neurologica presso il Policlinico Gemelli per verifica terapia shock

Visita neurologica eseguita come da programma per valutare la reazione alla terapia shock a base di Valium.
La dottoressa ha potuto constatare dalla visita e dal mio racconto che la terapia ha sortito effetto, nessun attacco distonico serio. Solo una disartria pesante qualche giorno fa e una modesta l’indomani.
A questo punto il medico cosa fa secondo voi?
Mi conferma semplicemente la terapia di Valium fino al prossimo incontro (16/04), scemando la dose da 20+20+20 a graduali 15+15+15… Ma non direttamente scalando ogni giorno di una goccia, cioè oggi 19×3 domani 18×3 e così via fino ad arrivare a 15 e mantenerlo fino a metà aprile… E la diagnosi? La diagnostica annunciata la volta scorsa? E il motivo di tutto ciò???
Risposta: proviamo così la terapia ha dato i suoi frutti, non cambiamola se non piccolo ritocco, potrebbe trattarsi di una forma distonica transitoria….?????
Ora posso anche guidare tanto sono vigile visto che non mi da alcun problema di concentrazione. 

Insomma cari amici siamo al punto di partenza per l’ennesima volta, cura del sintomo e basta….
Ed io cosa dovrò aspettarmi dal domani…?

Tutto qua…..

09/03/2014 – Benvenuta Maria T. (124a censita)

Benvenuta Maria T. la 124esima paziente censita nel mio sito. Aggiornato BACHECA MESSAGGI (002/2014) e relativo questionario.
Aggiornato anche pagina SIAMO RARI MA SIAMO….

siamo

05/03/2014 – Ritirate analisi di controllo Endocrinologo e Gastroenterologo

05/03/2014 – Ritirate analisi di controllo Endocrinologo e Gastroenterologo (referto). Per il primo si tratta del controllo ad un anno di distanza dal 2013, e risulta tutto ok, per il gastroenterologo invece si continua a registrare una anomalia, anzi doppia anomalia. La Vitamina B12 è nei limiti, ma considerando che dalla somministrazione intramuscolare avvenuta il 10/02/2014, quindi solo a 14 giorni dalla infiltrazione, 389 con una fiala da 5000 di Dobetin, non è che sia così allegra e soprattutto ho davanti a me ancora 16 giorni per farne una nuova… come ci arriverò?
Inoltre sempre nell’ambito della gastroenterologia, la Vitamina D3 ha avuto un lieve aumento, nonostante anche qui dosi di DBASE 100.000 ogni 18 giorni, e risulta ancora nella insufficienza.

Manderò il tutto al mio Gastroenterologo, Endocrinologo e Medico di base. Inoltre farò vedere le stesse anche alla Neurologa il prossimo 11 marzo, perchè c’è da tener conto anche della carenza seria di zinco.

Seguiranno mie nuove. Aggiornato Referti Diagnostici /Analisi e le singole anomalie negli EVENTI DOPO DIAGNOSI 2013.

28/02/2014 – Avuto appuntamento Visita Neurologica per rimodulazione terapia shock, fissata al 11/03/2014

28/02/2014 – Avuto appuntamento Visita Neurologica per rimodulazione terapia shock, fissata al 11/03/2014. Sarà rivista la situazione alla luce degli effetti benefici del valium, ma dovrà anche essere rivista alla luce del fatto che devo riavere una vita normale e per quanto possibile autonoma.

27/02/2014 – Prosegue terapia shock a base di valium

27/02/2014 – Prosegue terapia shock a base di valium, in attesa di un cambio della terapia, che dovrebbe avvenire tra circa 7gg (15gg totali). Non ho al momento dolori neuromuscolari e crisi distoniche, ma ovviamente ho uno stordimento dovuto alla massiccia assunzione del farmaco.

21/02/2014 – Visita Neurologica con Responsabile reparto

21/02/2014 – Visita Neurologica con Responsabile reparto, per avere maggiori informazioni sulla situazione di queste distonie, informazioni non ottenute durante la visita del 13 scorso. Ho avuto qualche chiarimento e qualche conferma.
La prima conferma è che secondo lei, come da anni sto sostenendo io, questi attacchi distonici così violenti e ripetitivi, non sono collegabili alla mia problematica degenerativa del midollo spinale. Finalmente mettiamo un punto fermo su questo, che come dicevo, era una mia convinzione.

Quindi si tratta di una malattia che si affianca alla mia GCAA, ma non è direttamente collegata. Potrebbero essere crisi totalmente scollegate e quindi dovute ad una specifica causa ancora non individuata, o potrebbero avere un solo collegamento comune, l’autoimmunità, cioè come per la GCAA, ci sarebbe la possibilità che degli anticorpi siano in circolazione (non individuati finora), che colpiscono il sistema nervoso, il bello o il brutto è sapere quali.

A questo punto mi ha totalmente cambiato, anzi tolto la terapia datami il 13 dalla sua sostituta, cioè Rivotril e Artane, e mi ha dato una terapia shock per cercare di fermare subito le crisi ripetitive. Quindi Valium a tre dosi giornaliere, 20 gocce mattina, 20 a pranzo e 20 a cena. Questo per 15 gg e poi si rivaluterà la situazione ed organizzerà nuovi esami di approfondimento, aggiustandomi la terapia. (Aggiornato Farmaci e Fisioterapia)

Dunque alla fine sono stato molto soddisfatto della visita, perché finalmente ho parlato con la titolare del reparto che come dicevo è esperta proprio in distonie. Dal punto di vista professionale è stata perfetta come dal punto di vista umano. Ogni tanto queste belle notizie riempiono il cuore e danno speranza.
I prossimi 15 gg saranno un po’ massacranti per me e per la mia famiglia, perché non potrò guidare, non potrò rimanere solo, non sarò autonomo.
Vi terrò aggiornati. Sperando che gli occhi non mi si chiudano per effetto del valium ma voi aspettate, prima o poi pubblico… 

18/02/2014 – Prenotata visita Neurologica 21/02/2014

Prenotata per il 21 febbraio 2014 visita Neurologica c/o Policlinico Gemelli di Roma, per avere una valutazione dalla Dottoressa responsabile esperta in distonie, così da avere un suo punto di vista sulle condizioni, terapie e sul cosa mi aspetta nel futuro.

Inoltre il 13 marzo per avere comunque un secondo, anzi, terzo parere avrò una visita neurologica presso il Neuromed di Pozzilli (IS), sempre con un medico esperto in distonie.

Insomma non abbasso la guardia. Seguiranno man mano aggiornamenti.

13/02/2014 – Visita Neurologica di controllo prescritta per i recenti attacchi distonici

13/02/2014 – Visita Neurologica di controllo prescritta per i recenti attacchi distonici. Visita eseguita. Nel frattempo ho avuto 12 attacchi distonici violenti, quasi tutti con disartria vocale. Fatta Risonanza Magnetica, Angio Risonanza (03/02/2014) e Elettroencefalogramma (05/02/2014), da cui nessun dato utile è venuto fuori. Nessuna idea sulle origini, quindi mi cambiano la terapia preventiva (vedi FARMACI E FISIOTERAPIA, voci ARTENE e RIVOTRIL).

Prossimo controllo 16/04/2014, sempre che non faccia un consulto da altra fonte o direttamente dalla Neurologa che coordina il reparto.

Aggiornato pagina PROSSIMI AGGIORNAMENTI. Con gli attacchi distonici, la sospetta Sindrome di Stiff-Man perde quota….

10/02/2014 – Nuova lettera inviata dal gruppo I MALATI INVISIBILI al Ministro della Salute

10/02/2014 – Nuova lettera inviata dal gruppo I MALATI INVISIBILI al Ministro della Salute, per sensibilizzare la creazione di linee guida e riconoscimenti vari. Leggere il PDF della LETTERA. Aggiornato la pagina LA MIA BATTAGLIA.

06/02/2014 – Ritirata RMN Encefalo + Colonna in todo + Angio RMN…

06/02/2014 – Ritirata RMN Encefalo + Colonna in todo + Angio RMN…. forse non porta nulla di nuovo, ma attendo la visita neurologica del 13/02/2014 per capire se ci sono legami con le recenti distonie. Aggiornato referti RMN.

Referto specifico