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31/10/2014 – Pubblicata nuova relazione UILDM per rinnovo progetto fisioterapico in partenza dal 01/12/2014

Pubblicata nuova relazione UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, per rinnovo progetto fisioterapico in partenza dal 01/12/2014 con termine 28/02/2015 (90gg). Ecco il PDF della relazione. Aggiornato pagina FARMACI E FISIOTERAPIA.

27/10/2014 – Somministrazione di tossina botulinica

Somministrazione di tossina botulinica, secondo questa mappatura. Prossima 03/02/2015.

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18/10/2014 – Benvenuta Stefania 138a paziente con GCAA

Benvenuto Stefania 138esima paziente con diagnosi di GCAA censito dal mio sito. Ho inserito il suo messaggio e il suo questionario. Aggiornato Correlazioni Evidenziate. Aggiornato anche SIAMO RARI MA SIAMO.

siamo

09-16/10/2014 il mio diario clinico ed il gruppo Facebook partecipano alla campagna di sensibilizzazione dei “I MALATI INVISIBILI”

09-16/10/2014 il mio diario clinico ed il gruppo Facebook partecipano alla campagna di sensibilizzazione dei “I MALATI INVISIBILI”. Partecipate tutti, non costa nulla ma ci fa vedere che esistiamo. Sostituite la vostra immagine di profilo con questa sotto.

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30/09/2014 – Ritirato risultato DAT-SCAN

Ho ritirato il risultato del DAT-SCAN già visionato dalla mia neurologa del CMR. Come scritto anche nel referto, l’esame è abbastanza buono, anche se si evidenzia una iniziale disfunzione di una zona del cervello (la putamina), deputata al controllo della tonicità dei muscoli. Per questo si consiglia di ripetere l’esame tra un anno per capire anche la tempistica dell’avanzamento della degenerazione evidenziata. Ricordo che l’esame è anche scaturito dal risultato dell’atrofia cerebrale evidenziata nella risonanza del 2014.

Referto DAT SCAN

25/09/2014 – Benvenuto Giuseppe 137o censito con GCAA

Benvenuto Giuseppe 137esimo paziente con diagnosi di GCAA censito dal mio sito. Ho inserito il suo messaggio e il suo questionario. Aggiornato Correlazioni Evidenziate. Aggiornato anche SIAMO RARI MA SIAMO.

siamo

17/09/2014 – Aggiornamento DAT-SCAN + Visita Gastroenterologica

Eseguito il DAT-SCAN al cervello come programmato dal Centro Malattie Rare (C.M.R.), a seguito atrofia cerebrale rilevata dalla Risonanza Magnetica del febbraio 2014. I risultati arriveranno tra 7/8gg lavorativi.

Eseguito anche visita gastroenterologica. Adottato dal medico il farmaco alfalipoico suggerito sempre dal C.M.R. a seguito del risultato delle curve glicemiche di maggio 2014, dove l’iperinsulinismo risulta peggiorato rispetto lo stesso esame del 2012. Inoltre sostituito il farmaco per la pressione arteriosa (PLAUNAC 10mg) con altro (TRIATEC 2,5mg), perchè il primo contiene un principio attivo (OLMESARTAN) che recentemente è stato segnalato come irritante e/o nocivo a livello gastrointestinale. Sostituito anche antibiotico mensile con altro, sarà aggiornata la pagina FARMACI E FISIOTERAPIA.

E’ prevista la ripetizione di un blocco corposo di esami tra un mese da oggi.

13/09/2014 – Aggiornamenti rimasti indietro (Colonscopia e Visita FKT )

Il 02/09 ho eseguito la colonscopia, risultata negativa, tutto ok (referto), e sempre nel pomeriggio del 02 ho eseguito visita di rinnovo progetto fisioterapico con partenza 02/09 e termine 30/11/2014. Aggiornata pagina esami Gastroenterologia e Farmaci e Fisioterapia.

Ora con la colonscopia in mano, il 17/09 il gastroenterologo mi dirà come andare avanti.

Il 03/09 mi è stato rilasciato un aggiornamento in merito al precedente referto del 28/04/2014. Negli esami ematici di maggio 2014, si riscontra un peggioramento dell’iperinsulinismo rispetto il dicembre 2012. Al prossimo incontro con gastroenterologo si vedrà anche questa.

12/09/2014 – Sto riprendendo gli aggiornamenti

Scusate il ritardo per gli aggiornamenti, ma ho dei problemi tecnici con il sito. Nelle prossime ore tornerò ad aggiornare il sito.
Grazie

12/08/2014 – Eseguito Elettrocardiogramma per sedazione prossima colonscopia

Eseguito Elettrocardiogramma per sedazione prossima colonscopia.