Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune

Da marzo ho avuto 4 crisi distoniche consecutive che mi hanno lasciato una grave spasticità (che c’è sempre ma ora è ingestibile), ed ora senza fisioterapia interrotta per emergenza COVID-19, da ieri ho integrato in tereapia Miorilassante da “alla bisogna” a 2 volte al giorno, per ridurre la grave spasticità presente. Se ritorna la spasticità gestibile, (anche perchè non farò botulino come previsto il 07 aprile, per l’emergenza COVID-19), quindi anche con l’integrazione del botulino quando sarà (spero prima possibile), dovrò tornare per questo farmaco “alla bisogna”.
continua su “LA MIA STORIA“.

Benvenuta Paola (266a) paziente con diagnosi di Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune – questionario.

Aggiornato MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI, MA SIAMO…

Oggi ho aderito alla LETTERA APERTA AL GOVERNO ITALIANO per l’emergenza CORONAVIRUS a cui ho aderito come rappresentante dei pazienti GCAA, proposta da UNIAMO, www.uniamo.org. Vedi lettera qui

Articolo Pharmastar che mette in correlazione una carenza di Vitamina B12 con il rischio di sviluppare una Sclerosi Multipla.
https://www.pharmastar.it/news/neuro/carenza-di-vitamina-b12-fattore-di-rischio-per-lo-sviluppo-di-sclerosi-multipla-alcune-evidenze-da-verificare-actrims2020-31785/?fbclid=IwAR0h9oOgkTUX3RzV4aGn5wYkWg2F1UV4GP0zwU3O1Rcg2qLWKCtvZJSLbQ8

Benvenuta Giusi (265a) paziente con diagnosi di GCAA – questionario

Aggiornate MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI MA SIAMO…

…essere malati rari al tempo del Coronavirus
Tutte le mie attività cliniche e diagnostiche probabilmente salteranno a causa del COVID-19 (Coronavirus). Essere malati rari e complessi in questo periodo, è difficile ancor di più rispetto alla routine. Probabilmente tutte le imminenti attività cliniche, diagnostiche e terapeutiche, saranno riposizionate a nuova data.
Per questo motivo, non ci saranno sicuramente prossimi miei aggiornamenti.
Prossimi miei appuntamenti

Grazie a Nino Cartabellotta, Presidente Fondazione GIMBE, che ha messo a disposizione della comunità il portale https://coronavirus.gimbe.org/ per essere sempre aggiornati sull’emergenza Coronavirus (COVID-19).

Foto Originale
Effettuato ventitresimo trattamento PTNS.

Nella odierna visita gastroenterologica si decide in comune accordo con il Professore, che da ora in poi, visto la necessità di integrare B6, tolgo la versione orale ed il Dobetin 5000 e passo a Mionevrasi iniezioni (B1+B6+B12) ogni 15 giorni e tra 6 mesi faccio i controlli del caso. Anche la folina (B9), passa da una al mese a una ogni 15 giorni, incrociandosi con il Mionevrasi (mai assieme). Il tutto per cercar di far arrivare più vitamina B12 al cervello e rallentare l’atrofia dell’organo.

Giornata Mondiale Malattie Rare 29/02/2020 (link)