Feb 17 2020
15/02/2020 – Benvenuta Simona (263a) paziente con diagnosi di GCAA
Benvenuta Simona (263a) paziente con diagnosi di GCAA – questionario
Aggiornato MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI MA SIAMO.
Feb 17 2020
Benvenuta Simona (263a) paziente con diagnosi di GCAA – questionario
Aggiornato MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI MA SIAMO.
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Feb 12 2020
Benvenuta Adele (262a) paziente con diagnosi di GCAA. Interessante sapere che lei è sorella di un paziente (uomo) con diagnosi di GCAA – questionario
Aggiornato Messaggi 2020 e Siamo Rari Ma Siamo…
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Feb 12 2020
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Effettuato ventunesimo trattamento PTNS.
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Feb 11 2020
Come previsto ho effettuato il prelievo per il test genetico Esoma Clinico (Circa 6000 geni) e quello della Transcobalamina II, i risultati si avranno tra 4/5 mesi.
Il genetista è convinto che il mio problema sia derivato dall’iperintensità talamica bilaterale, oltre a segni di atrofia corticale e sottocorticale con una ipertensitò periventricolare, rilevabile dalle risonanze magnetiche. Il tutto perchè, il sospetto, la Vitamina B12 non raggiunge correttamente il cervello in quanto non supera la barriera mesencefalica. Si prova a tentare con un contributo giornaliero di Vitamina B6. Se funziona o meno si saprà solo tra anni facendo paragoni in RMN. Ovviamente il danno non si ripara, ma si cerca di rallentare la degenerazione cerebrale.
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Feb 5 2020
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Effettuato ventesimo trattamento PTNS.
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Gen 29 2020
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Effettuato dicianovesimo trattamento PTNS.
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Gen 22 2020
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Effettuato diciottesimo trattamento PTNS.
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Gen 21 2020
Benvenuta Simona (261a) paziente con diagnosi di GCAA – questionario
Aggiornato MESSAGGI 2020 e SIAMO RARI MA SIAMO.
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Gen 17 2020
Eseguito analisi di controllo Emocromo, Ferro, Ferritina, Vitamina B12 e Folati: Referto
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Gen 14 2020
Prossima giornata mondiale Malattie Rare 29/02/2020, #rarediseaseday 2020
https://www.rarediseaseday.org/
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